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Revista del Hospital Psiquiátrico de La Habana

Volumen 13 No.2 - 2016


Sobrecarga en cuidadores primarios de adictos en recuperación
Overload primary caregivers of recovering addicts

          

    Lic. Alberto Ortiz Marrero,IDr. C. Justo Reinaldo Fabelo Roche,IIMSc. Serguei Iglesias Moré,III

 

 

I Licenciado en Psicología. Hospital Psiquiátrico de La Habana, Cuba.
II Doctor en Ciencias de la Salud. Profesor e Investigador  Titular. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, Cuba.
III Máster en Psicología de la Salud. Máster en Psicología Clínica. Profesor e Investigador  Auxiliar. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, Cuba.


RESUMEN

Introducción: La familia constituye un sistema que desempeña diversas funciones con la finalidad de propiciar  el desarrollo y protección psicosocial de sus miembros. Ante la presencia de uno o más miembros adictos, toda la estructura familiar suele afectarse, pero comúnmente un miembro asume el papel de cuidador apareciendo niveles de sobrecarga peligrosos.
Objetivo: Evaluar el nivel de sobrecarga y su relación con la percepción de funcionamiento familiar en los cuidadores primarios de pacientes adictos en recuperación estudiados.
Métodos: La investigación realizada se basó en un diseño cuantitativo y consistió en un estudio descriptivo de corte transversal en el que se evaluaron 30 familiares que se encargaban del cuidado de los pacientes adictos en recuperación que acudieron al Servicio de Rogelio Paredes del Hospital Psiquiátrico de La Habana durante los meses de enero y febrero de 2015. Fueron seleccionados a partir de un muestreo no probabilístico de tipo intencional.
Resultados: Se determinó que el 86.6 % de los sujetos estudiados presenta algún nivel de sobrecarga, incluyendo al 43.3 % de ellos que presentan un nivel de sobrecarga intenso y que prácticamente la totalidad de los pacientes estudiados perciben sus familias con algún nivel de disfuncionalidad (96.7 %). Se encontró además correlación negativa moderada al nivel 0,01 (bilateral) entre las variables sobrecarga y funcionamiento familiar.
Conclusiones: La mayoría de los cuidadores primarios de pacientes adictos en recuperación estudiados presenta algún tipo de sobrecarga y perciben sus familias con algún nivel de disfuncionalidad. Se demostró la existencia de correlación negativa moderada entre las variables sobrecarga y funcionamiento familiar.

Palabras clave: Familia, cuidador, adicto, sobrecarga y funcionamiento familiar.

 


ABSTRACT

Introduction: The family is a system, which performs several functions in order to promote the development and psychosocial protection of its members. In the presence of one or moreaddict members, the whole family structure is usually affected, but commonly a member assumes the role of caregiver appearing dangerous overload levels.
Objective: To evaluate the level of overload and its relation to the perception of family functioning in primary caregivers of reconvening addict patients.
Methods: The research was based on a quantitative design and consisted of a descriptive cross-sectional study in which 30 family Members who were responsible for the care of addict Recovering Patients whom attended to Rogelio Paredes Ward of the Havana Psychiatric Hospital were evaluated during the months of January and February of 2015 and selected by a non-probabilistic intentional sampling method.
Results: It was determined that 86.6% of the subjects presented some level of overhead, including 43.3% of those who have a level of intense overload and that almost all of the patients perceive their families with some level of dysfunctionality (96.7%). Besides it was found moderate negative correlation at the level 0.01 (bilateral) between the overload variables and family functioning.
Conclusions: Most primary caregivers of addict recovering patients have some type of overload and perceive their families with some level of dysfunctionality. The presence of moderate negative correlation was shownbetween the overload variables and family functioning.
Keywords: Family, caregiver, addicted, overloading and family Functioning.


INTRODUCCIÓN

La familia constituye un sistema cuyas interacciones están determinadas  por su propia historia y por los mitos de lo relacional, lo cual confiere a esta forma de convivencia una identidad particular, específica, diferente de la identidad de otros grupos. La familia es un sistema humano en cambio constante, que influye permanentemente y de forma recíproca en sus miembros. Se trata de un grupo natural que en el curso del tiempo ha elaborado pautas de interacción, las cuales constituyen la estructura familiar que rige el funcionamiento de sus miembros y facilita su interacción recíproca. 1,2
La familia constituye un sistema que desempeña diversas funciones con la finalidad de propiciar  el desarrollo y protección psicosocial de sus miembros en el proceso de individuación, la acomodación a una cultura y su transmisión en el proceso de socialización. En el análisis del sistema familiar, se pueden destacar, como elementos sincrónicos, la estructura y la dinámica en un momento concreto y, como elemento diacrónico, el ciclo vital de la familia.3
La estructura familiar, la componen los miembros de la familia organizados en subsistemas entre los que existen límites que tienen como objetivo proteger la diferenciación del sistema y facilitar la integración de sus miembros en él. La dinámica familiar o los vínculos relacionales entre sus integrantes están articulados por emociones, comunicaciones, normas y roles. El ciclo vital de la familia, supone una serie de fases más o menos normativas que atraviesa la familia como sistema, entre Las cuales se encuentra el noviazgo, el matrimonio y la llegada de los hijos. 1,4,5
La familia dispone de recursos como la cohesión, la adaptabilidad, las normas, los valores y las conductas para afrontar tensiones y auxiliar a sus integrantes en caso de enfermedad, los cuales se activan cuando se expone a momentos críticos. Por ejemplo ante la enfermedad de uno de sus miembros, por lo general aparece la disposición de uno de sus integrantes como cuidador directo, y se inicia así una alteración en la dinámica familiar que se ha igualado al duelo como situación estresante crónica.6 Se considera que si no se supera de modo satisfactorio, puede determinar una serie de alteraciones entre las que se incluye el llamado síndrome del cuidador. 7
El concepto de carga (tomado del inglés burden) fue planteado por primera vez en los años 60 por Brad y Sainsbury en estudios de cuidadores de pacientes con trastornos psiquiátricos. Luego fue descrito en 1974 por Freudenberguer e indicaba agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. La carga familiar en el ámbito gerontológico se comenzó a plantear en los años 80. En la literatura se recogen múltiples conceptos de carga y se ha planteado que a pesar de que data de más de 40 años, aún en la actualidad se mantiene imprecisión en su definición, ya que es un fenómeno difícil de conceptualizar por la multiplicidad y complejidad de dimensiones que abarca. 8
El cuidador presenta una serie de alteraciones físicas y de su salud como son: las quejas somáticas, el dolor crónico del aparato locomotor, la cefalea tensional, la astenia y la fatiga crónica, la alteración del ciclo sueño-vigilia, el deterioro de la función inmune y una mayor predisposición a úlcera péptica y enfermedad cardiovascular, entre otras. Por otra parte, el cuidador puede presentar problemas relacionados con una alta tasa de automedicación. 9
Económicamente la familia sufre un impacto al verse limitados sus recursos financieros, debido por una parte a que el cuidador principal se ve obligado en muchas ocasiones a dejar de trabajar para dedicarse al enfermo, y por otra, a que el propio cuidado del paciente, su alimentación y medicación incrementa los gastos que no siempre están al alcance del cuidador y de la familia, constituyendo otro motivo de tensión y estrés.10
En la presencia de los trastornos adictivos, toda la estructura familiar puede estar estremecida, sin embargo, los familiares sufren grados variados de aproximación y de distanciamiento, frente a los impactos negativos de ese comportamiento. Comúnmente, en la familia, un miembro asume el papel de cuidador 5, siendo esa la persona más directamente relacionada con el cuidado y el apoyo afectivo al drogadicto 4 Esta situación no solo afecta directamente su calidad de vida sino que además lo predispone al surgimiento de síntomas depresivos. 11
Se han realizado investigaciones que describen las características de los cuidadores informales de pacientes con enfermedades geriátricas y oncológicas, así como la problemática biomédica, psíquica y socioeconómica que presentan. En dichos casos se  han encontrado altos niveles de carga 12-14. Sin embargo, aún son escasos estos estudios relacionados con el cuidador en el área de las adicciones.
Se hace necesario desde una posición psicológica la investigación dirigida a la familia del paciente adicto y en particular a su cuidador principal por ser este fundamentalmente el lugar donde se desarrolla la vida del adicto, donde convergen  la mayor parte de los conflictos a los que se ven ligados estos pacientes. Es el familiar que ocupa el rol de cuidador el encargado de afrontar este tipo de situaciones tan estresantes y demandantes de recursos psicológicos. A partir de ello el estudio realizado tuvo como objetivos evaluar el nivel de sobrecarga y su relación con la percepción de funcionamiento familiar en los cuidadores primarios de pacientes adictos en recuperación estudiados.


MÉTODOS

La investigación realizada se basó en un diseño cuantitativo y consistió en un estudio descriptivo de corte transversal. Se evaluaron 30 familiares de los pacientes adictos en recuperación que acudieron al Servicio de Rogelio Paredes del Hospital Psiquiátrico de La Habana durante los meses de enero y febrero de 2015, los cuales fueron seleccionados mediante un muestreo no probabilístico de tipo intencional. En todos los casos se recogió el acta de consentimiento informado para participar en el estudio o abandonarlo en cualquier momento de su desarrollo. Se garantizó la confidencialidad de la información obtenida.
Se partió de hacer una caracterización sociodemográfica de la población estudiada  y  de evaluar las variables sobrecarga del cuidador y la percepción del funcionamiento familiar.
Las técnicas e instrumentos utilizados para la recolección de los datos fueron las siguientes:

Escala de Sobrecarga del Cuidador
Fue diseñada por Zarit SH. 15 para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador principal de pacientes con demencia. Ha sido aplicada en disímiles investigaciones para explorar la carga del cuidador de pacientes con enfermedades geriátricas, oncológicas, psiquiátricas y otras agudas o de larga evolución que demanden de la presencia de un cuidador. Aunque la versión original constaba de 29 ítems, la utilizada para este estudio es la de 22 ítems, que fue validada para la población cubana por Martín M. 16
Se trata de un instrumento autoaplicado que explora los efectos negativos sobre el cuidador en distintas áreas de su vida: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos. Cada área se evalúa mediante una escala tipo Likert con cinco posibles respuestas que van desde nunca a casi siempre y que puntúan entre 1 y 5. La puntuación total es la suma de todos los ítems y el rango, por lo tanto oscila entre 22 y 110 puntos.
La escala de clasificación es la siguiente:

  • No existencia de sobrecarga: Puntajes entre 22 y 46
  • Sobrecarga leve: Puntajes entre 47 y 55
  • Sobrecarga intensa: Puntajes entre 56 a 110

Cuestionario de caracterización del cuidador:
Fue diseñado por Espín Andrade AM.10  para recoger datos sociodemográficos y otras características del cuidador relacionadas con la atención al enfermo. Consta de 19 preguntas cerradas y fue elaborado con el objetivo de complementar la aplicación de la Escala de Sobrecarga del Cuidador.

Cuestionario de Percepción del Funcionamiento Familiar:
Fuediseñado y validado la Louro Bernal I.17 y permite evaluar siete procesos implicados en las relaciones intrafamiliares (cohesión, roles, armonía, comunicación, afectividad, permeabilidad, adaptabilidad). Se ha utilizado para determinar el diagnóstico de la funcionalidad de la familia y las necesidades de aprendizaje reales de la misma. Se compone de 14 afirmaciones que deben ser evaluadas conforme a una escala tipo Likert. La puntuación total se alcanza sumando los valores de cada respuesta según su ubicación en las categorías de la escala y asignándolos a los siguientes criterios diagnósticos:

  • Familia severamente disfuncional: Puntajes entre 14 a 27 puntos
  • Familia Disfuncional: Puntajes entre 28 a 42 puntos
  • Familia moderadamente funcional: Puntajes entre 43 a 56 puntos
  • Familia funcional: Puntajes entre 57 a 70 puntos

Los procesos relacionales implicados en las relaciones intrafamiliares que son evaluados mediante el Cuestionario de Percepción del Funcionamiento Familiar son los siguientes:

  • Cohesión: Unión familiar física y emocional al enfrentar diferentes situaciones de la vida familiar, en la distribución de las tareas domésticas y en la toma de decisiones (Ítems 1 y 8)
  • Armonía: Correspondencia entre los intereses y necesidades individuales con los de la familia en un equilibrio emocional positivo. (Ítems 2 y 13)
  • Rol: Cada miembro de la familia cumple las responsabilidades y funciones negociadas por el núcleo familiar (Ítems 3 y 9)
  • Afectividad: Capacidad de los miembros de la familia de vivenciar y demostrar sentimientos y emociones positivas unos a otros. (Ítems 4 y 14)
  • Comunicación: Los miembros de la familia son capaces de trasmitir sus experiencias y conocimientos de forma clara y directa. (Ítems 5 y 11)
  • Adaptabilidad: Habilidad de la familia para cambiar de estructura de poder, relación de roles y reglas, ante una situación que lo requiera. (Ítems 6 y 10)
  • Permeabilidad: Capacidad de la familia de brindar y recibir experiencias y ayuda de otras familias e instituciones (Ítems 7 y 12)

Procesamiento estadístico

Se calcularon medidas de resumen para variables cualitativas, porcentaje, así como la media en el caso de la variable cuantitativa. Para determinar si existía correlación entre las variables sobrecarga y funcionamiento familiar, se realizó primeramente una prueba de bondad de ajuste, Kolmogorov-Smirnov para una muestra, con el objetivo de comprobar si la distribución normal era la que se ajustaba a estas variables; una vez comprobado esto, se procedió a calcular el coeficiente de correlación de Pearson.

 


RESULTADOS

La mayor parte de los cuidadores estudiados (66.6 %) se encontraba en el rango de edad de 45 a 64 años. Se trata de adultos medios y mayores de ambos sexos (el 53.3 % de ellos eran del sexo masculino y el 46.6 % del sexo femenino,  por lo que las diferencias en esta variable no fueron marcadas)
El 60 % de los sujetos estudiados eran hijos del paciente que cuidaban y  solo en el 20 % de los casos fue la pareja quien asumió el cuidado. En cuanto a estado civil tampoco se encontraron diferencias marcadas: el  43.3 % de ellos estaban casados o mantenían unión consensual estable mientras que el 40% eran solteros.
El 73.4 % de los cuidadores evaluados tenia un nivel de instrucción medio y conservaban su vínculo laboral. Por otra parte el 66.7 % de ellos había asumido el rol de cuidador desde hacia mas de un año y la mayor parte de ellos llevaba ejerciendo esa función desde hacia mas cinco años. Por último el 63.3 % de ellos valoraron su situación económica como regular.
En la tabla 1 se observa que el 86.6 % de los sujetos estudiados presenta algún nivel de sobrecarga, incluyendo al 43.3% de ellos que presentan un nivel de sobrecarga intenso. Solo el 13.3% de los cuidadores primarios de pacientes adictos estudiados no evidenciaron indicadores de sobrecarga.

Tabla 1. Distribución de los sujetos según presencia de sobrecarga


Sobrecarga

Frecuencia

Porcentaje

No sobrecarga

4

13.3

Sobrecarga leve

13

43.3

Sobrecarga intensa

13

43.3

Total

30

100.0

Según puede apreciarse en la tabla 2 prácticamente la totalidad de los pacientes estudiados perciben sus familias con algún nivel de disfuncionalidad (96.7%).  Solo un sujeto consideró a su familia como funcional.

Tabla 2. Distribución de casos según percepción de funcionamiento familiar.


Funcionamiento Familiar

Frecuencia

Porcentaje

Funcional

1

3.3

Moderadamente funcional

14

46.7

Disfuncional

14

46.7

Severamente disfuncional

1

3.3

Total

30

100.0

Según la tabla 3 la dimensión roles es la de que alcanzó menor puntuación media y por tanto es en ella donde se concentran la mayor parte de las dificultades en el funcionamiento familiar de los sujetos estudiados. También obtuvieron puntuaciones relativamente bajas en las dimensiones comunicación y adaptabilidad. Por otra parte en la dimensión cohesión fue el la que alcanzaron una puntuación media mayor.

Tabla 3. Puntuación promedio según dimensiones de la Prueba de Evaluación de las Relaciones Intrafamiliares

Dimensiones

Puntuación Media

Roles

4,67

Comunicación

5,83

Adaptabilidad

5,90

Armonía

6,07

Permeabilidad

6,07

Afectividad

6,87

Cohesión

7,20

Como puede observarse en la tabla 4 se encontró correlación negativa moderada entre las variables sobrecarga y funcionamiento familiar, lo que significa que cuando se incrementa el nivel de percepción de funcionamiento familiar  disminuye la sobrecarga.

Tabla 4. Relación entre sobrecarga y funcionamiento familiar

Sobrecarga

Funcionamiento Familiar

TOTAL

Funcional

Moderadamente funcional

Disfuncional

Severamente disfuncional

No sobrecarga

1

3

0

0

4

Sobrecarga leve

0

11

2

0

13

Sobrecarga intensa

0

0

12

1

13

TOTAL

1

14

14

1

30

r= -.736(**)                    p= .000

**  La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).

 


DISCUSIÓN

El hecho de que la mayor parte de los cuidadores de pacientes crónicos sean adultos medios o mayores y del sexo femenino ha sido identificado como tendencia en estudios realizados en diferentes contextos. 9,10,12 Ello suele estar determinado fundamentalmente por factores culturales que le han asignado a la mujer el papel de cuidar, ya que desde edades tempranas ha sido entrenada para el cuidado de los hijos. En este sentido se plantea que las mujeres han asumido el rol tradicional de cuidar como algo propio de su sexo, característica que contribuye a la “invisibilidad” del rol de cuidadora, aunque la incorporación de la misma a la vida social entre otros factores, ha llevado aparejada la presencia en aumento de los cuidadores hombres. 12
La mayor presencia de cuidadores masculinos en la atención a los pacientes adictos puede estar asociada a varios factores. Esta enfermedad no presupone que el paciente deje de valerse por si mismo y por tanto el cuidado no incluye acciones tradicionalmente asignadas a la mujer. Hay que tener en cuenta además que la enfermedad adictiva generalmente conlleva a trastornos de conducta cuyo control pudiera requerir el empleo de la fuerza y que en la mayor parte de los casos las relaciones de pareja suelen afectarse e incluso concluirse por crisis asociadas al consumo. Si no hay una esposa dispuesta a asumir el cuidado del adicto esta tarea  tienen que asumirla los hijos, otros familiares e  incluso muchas veces amigos o compañeros del adicto.
En un estudio realizado en México se halló una relación estadísticamente significativa entre el género y la carga. 14 La carga fue percibida como mayor por los hombres ya que lo consideraban un rol “impuesto”, como algo que habían tenido que asumir porque no existía otra alternativa por lo que el impacto en todas las esferas de su vida fue mayor. En otro estudio se encontró mayor carga en los hombres jóvenes, con estudios superiores, que trabajaban fuera del hogar, sin pareja estable y sin hijos a su cargo. 6
Por otra parte se ha detectado la existencia de mucha variabilidad en cuanto al nivel educacional del cuidador. Espín AM. encontró que el nivel educacional que predominó en un estudio realizado con cuidadores  informales de adultos mayores con demencia fue el universitario. 10 Sin embargo en la mayoría de los estudios sobre este tema se ha observado que predominan los cuidadores con bajos niveles de instrucción.7 En el estudio realizado predominaron los cuidadores con un nivel medio de instrucción, lo que puede estar motivado por el elevado nivel educacional que predomina en la población cubana.
Es frecuente que las personas al asumir el rol de cuidador no continúen trabajando e incluso a veces se jubilan antes de lo previsto. 18 Sin embargo en este trabajo la mayor parte de los cuidadores continuaban vinculados laboralmente. Ello también parece estar en relación con el hecho de que la enfermedad adictiva no implica que el paciente deje de valerse por si mismo y por tanto no es necesaria la ayuda instrumental continua. Ese hecho le permite al cuidador mantenerse vinculado laboralmente. En un estudio realizado en Colombia se identificó que cerca de la mitad de los cuidadores seguían trabajando para responder a necesidades económicas familiares 8
Entre los cuidadores estudiados predominan los que llevan más de cinco años desempeñando ese rol. Se considera que la carga aumenta con el tiempo de cuidado, ya que los cuidadores no tienen posibilidades de tomar vacaciones, cambiar su actividad cotidiana o distraerse, acumulando año tras año sobrecarga psíquica y física.19 La carga suele aumentar con el tiempo de cuidado por el agotamiento que sufre el cuidador y porque todas las repercusiones físicas, psíquicas y socioeconómicas van acrecentándose; pero también se ha visto que  los cuidadores pueden irse adaptando a la situación,  crear estrategias de afrontamiento constructivas y desarrollar habilidades para el cuidado, que son aspectos que los protegen de la sobrecarga. 10
En general se encontró el predominio de una situación económica regular en los sujetos evaluados. También en otros contextos se encontraron resultados similares señalándose que la economía del cuidador se resiente, ya que por lo general tiene menos ingresos determinados por la jubilación, la disminución de jornada o la pérdida de empleo. 10 
Uno de los hallazgos de mayor interes de este estudio resultó ser la presencia de algun nivel de sobrecarga en prácticamente la totalidad de los sujetos evaluados e incluso sobrecarga intensa en practicamente la mitad de ellos. Es conocida la sensación de impotencia que los familiares tienen cuando uno de sus miembros es adicto y se mantiene activo. No obstante algunos autores señalanla satisfacción que sienten los cuidadores por ayudar a sus familiares y subrayan el hecho de que al ayudarlos se sienten más próximos a ellos. Vivencian que al cuidar su familiar enfermo y responsabilizándose con su atención, se incrementa su autoestima, adquiere mayor sentido la vida y sienten que los momentos placenteros de su familiar les producen también a ellos placer. 20,21
Dada la connotación que puede llegar a tener la sobrecarga para el cuidador es importante tener en cuenta que aun aquellos que no la presenten, son tributarios de un trabajo preventivo para evitarla y erradicar todas las afectaciones que pudieran aquejarlos. Se considera que no se puede esperar para proteger al cuidador cuando los problemas ya se han manifestado, porque prevenir la aparición de los mismos constituye una auténtica responsabilidad profesional. 22
Por otra parte, casi la totalidad de los pacientes estudiados consideraron a sus familias como que presentaban algún nivel de disfuncionalidad. Si bien tradicionalmente se ha asociado la iniciación en el consumo de drogas a factores socio-familiares, el hecho de que uno de sus miembros hubiera asumido el rol de cuidador pudiera tomarse como un indicador de funcionabilidad, no obstante la presencia de sobrecarga en ese cuidador delata la existencia de dificultades relacionales no siempre observables. El hecho de que en las familias con un miembro adicto se manifieste como tendencia la percepción de disfuncionalidad ha sido constatado en otros  estudios23
Las dimensiones del funcionamiento familiar que resultaron mas afectadas en el estudio realizado fueron los roles, la comunicación y la adaptabilidad.  Al valorar el cumplimiento de los roles familiares hay que señalar que la puntuación baja obtenida indica que no todos los integrantes de la familia cumplen las responsabilidades y funciones que les corresponden. Ello pudiera explicar la sobrecarga en el caso de los cuidadores ya que no perciben apoyo por parte de otros familiares.
En segundo lugar aparecen como disfuncionales las dimensiones comunicación y la adaptabilidad. Ello indica la presencia de problemas ya que los miembros de la familia no son capaces de trasmitir sus experiencias y conocimientos de forma precisa, no se dirigen directamente a los implicados en los problemas identificados y no se han preparado para modificar la estructura de poder, la relación de roles y las reglas ante una situación que lo requiera. Por otra parte la cohesión resultó ser la dimensión del funcionamiento familiar menos afectada en el estudio realizado lo que denota la existencia de unión familiar para enfrentar diferentes situaciones de la vida. Si bien ello puede considerarse contradictorio en familias en las que están seriamente afectadas las dimensiones  roles, comunicación y adaptabilidad, denota que al menos el grupo familiar está pendiente de las acciones del cuidador aun cuando no participe de manera comprometida en ellas.
Es evidente que cuando las familias presentan algún grado de desajuste en la comunicación y adaptabilidad, suelen no tener adecuados estilos de afrontamientos que les permitan realizar ajustes ante determinadas situaciones conflictivas, por lo que no serán capaces de utilizar mecanismos estabilizadores que les proporcionen salud y bienestar a sus miembros y los proteja de situaciones complejas. Por ejemplo autores consultados identificaron que las tácticas de afrontamiento adoptadas por los familiares  ante la presencia de un miembro adicto fuero de franco rechazo, alejamiento afectivo, disgusto  y crítica sobre  el consumo por parte del paciente. 24
La carencia de apoyo tangible al cuidador puede generar indicadores de claudicación y el abandono del cuidado ya que los  niveles de sobrecarga pueden llegar a ser  insostenibles. Se trata de una situación derivada de la disfuncionalidad familiar y que fue verificada en este estudio a partir de la existencia de una correlación negativa moderada entre la funcionalidad familiar y la sobrecarga. Ello significa que para disminuir los niveles de sobrecarga de los cuidadores primarios de adictos en recuperación es necesario incidir primero que todo en la familia, no solo para mejorar la expresión de las dimensiones  del funcionamiento familiar. Se requiere además que cada uno de sus integrantes aporte realmente tanto a la recuperación del adicto como al mantenimiento de la salud del cuidador.
El papel de la familia es de vital importancia para el desarrollo de conductas protectoras que permitan paliar el daño que el paciente adicto le provoca. En estos casos a la familia le corresponde fortalecerse para lograr influir y contener este flagelo.25

A manera de resumen, la mayoría de los cuidadores primarios de pacientes adictos en recuperación estudiados presentaron sobrecarga y percibieron a sus familias con algún nivel de disfuncionalidad. Se demostró la existencia de correlación entre la percepción de funcionamiento familiar y nivel de sobrecarga.

 

 


ANEXOS

Anexo 1. Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit SH.)


A: Nunca        B: Casi nunca        C: A veces       D: Frecuentemente         E: Casi siempre

No.

Preguntas:

A

B

C

D

1

¿Siente usted que su familiar/paciente solicita más ayuda de la que realmente necesita?

 

 

 

 

2

¿Siente usted que, a causa del tiempo que gasta con su familiar/paciente ya no tiene tiempo suficiente para usted mismo?

 

 

 

 

3

¿Se siente estresado/a al tener que cuidar a su familiar/paciente y tener además que atender otras responsabilidades? (Ej. con sufamilia o trabajo)

 

 

 

 

4

¿Se siente avergonzado/a por el comportamiento de su familiar/paciente?

 

 

 

 

5

¿Se siente irritado/a cuando está cerca de su familiar/paciente?

 

 

 

 

6

¿Cree que la situación actual afecta a su relación con amigos u otros miembros de su familia de una forma negativa?

 

 

 

 

7

¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar/paciente?

 

 

 

 

8

¿Siente que su familiar/paciente depende de usted?

 

 

 

 

9

¿Se siente agotado/a cuando tiene que estar junto a su familiar/paciente?

 

 

 

 

10

¿Siente usted que su salud se ha visto afectada por tener que cuidar a su familiar/paciente?

 

 

 

 

11

¿Siente que no tiene la vida privada que desearía a causa de su familiar/paciente?

 

 

 

 

12

¿Cree que sus relaciones sociales se han visto afectadas por tener que cuidar a su familiar/paciente?

 

 

 

 

13

(Sólo si el entrevistado vive con el paciente). ¿Se siente incómodo/a para invitar amigos a casa, a causa de su familiar/paciente?

 

 

 

 

14

¿Cree que su familiar/paciente espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que pudiera contar?

 

 

 

 

15

¿Cree usted que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar/ paciente además de sus otros gastos?

 

 

 

 

16

¿Siente que no va a ser capaz de cuidar de su familiar/paciente durante mucho más tiempo?

 

 

 

 

17

¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar/paciente se manifestó?

 

 

 

 

18

¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar/paciente a otra persona?

 

 

 

 

19

¿Se siente inseguro/a acerca de lo que debe hacer con su familiar/ paciente?

 

 

 

 

20

¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar/paciente?

 

 

 

 

21

¿Cree que podría cuidar a su familiar/paciente mejor de lo que lo hace?

 

 

 

 

22

En general, ¿se siente muy sobrecargado/a al tener que cuidar de su familiar/paciente?

 

 

 

 

Anexo 2. Cuestionario de Caracterización del Cuidador (Espín Andrade AM.)

Estimado/a cuidador/a:
A continuación deberá responder algunas preguntas con respecto al enfermo que usted cuida, y de algunos aspectos relacionados con el cuidado del mismo. Le pedimos sea lo más sincero posible. Gracias.
Datos del paciente
1.- Nombre y Apellidos: ____________________________________
2.- Edad: ____
3.- Dirección: ____________________________________ Telf: ____________
4.- Sexo: M __ F __
Datos del cuidador
1.- Nombre y Apellidos: ____________________________________
2.- Edad: ____
3.- Dirección: ____________________________________ Telf: ____________
4.- Sexo: M __ F __
5.- Estado conyugal: __ Casado __Soltero __Viudo
6.- Nivel educacional __ Primaria __Media
__ Preuniversitario __ Universitario
7.- Vínculo laboral
__ Trabaja en casa
__ Trabaja fuera de casa
__ No trabaja
8- ¿Usted convive con el familiar que cuida?
___ Sí ___No
8.- ¿Qué tiempo hace que cuida al enfermo?
9- ¿Con qué frecuencia usted cuida al paciente?
___ Todo el tiempo
___ Algunos días
___ Ocasionalmente
10- ¿Tiene algún parentesco con el paciente?
__ Hijo __ Cónyuge
__ Nieto __ Hermano
__ Otros __ Ninguno
11-¿Tiene bajo su cuidado a otras personas enfermas además del paciente?
____ Sí ____No
12- ¿Por qué motivos usted cuida al paciente? (marque sólo uno)
__ Por lazos afectivos
__ Porque no hay más nadie que lo cuide
__ Por la casa u otro interés económico
__ Porque es mi deber
__ Para quedar bien conmigo mismo
13- ¿Recibe ayuda de algún tipo para cuidar a su familiar?
____ Sí ____No
14-¿Tiene alguna información acerca de la enfermedad que sufre su paciente?
____Sí ____No
15- ¿Cómo cataloga su situación económica actual?
___ Buena ____ Regular ____ Mala
16-¿Ud. padece de alguna afección desde los últimos 6 meses? (Puede marcar varios)
__ Problemas óseos o musculares
__ Problemas cardíacos
__ Dolores de cabeza
__ Tensión arterial alta
__ Problemas nerviosos
__ Otra________________________
17- ¿Alguna vez había cuidado a un enfermo crónico?
__Sí __No
18- ¿Qué hace para enfrentar los problemas relacionados con el cuidado del paciente?
(Puede marcar varios)
___ Busco ayuda de familiares y amigos
___ Busco información acerca de la enfermedad y su manejo
___ Busco atención médica
___ Busco a otras personas que también lo cuiden
___ Trato de relajarme y pensar en la mejor solución
___ Trato de realizar alguna actividad que me despeje
___ Organizo bien el tiempo
___ Otra____________________________________
19- ¿Ha recibido antes algún tipo de atención por parte de los servicios de salud? (Puede marcar varios)
___ Atención médica al paciente
___ Información acerca de la enfermedad
___ Orientaciones a los cuidadores
___ Apoyo emocional a los cuidadores
___ No he recibido ninguna atención

Anexo 3. Cuestionario de Percepción del Funcionamiento Familiar (Louro Bernal I.)

A continuación les presentamos una serie de situaciones que pueden ocurrir o no en una familia. Necesitamos que usted clasifique y marque con una (X) la respuesta según la frecuencia en que ocurra la situación.


No

Preguntas:

Casi
nunca

Pocas veces

A Veces

Muchas veces

Casi
siempre

1

Se toman decisiones para cosas importantes de la familia

 

 

 

 

 

2

En mi casa predomina la armonía

 

 

 

 

 

3

En mi familia cada uno cumple sus responsabilidades

 

 

 

 

 

4

Las manifestaciones de cariño forman parte de nuestra vida cotidiana

 

 

 

 

 

5

Nos expresamos sin insinuaciones, de forma clara y directa

 

 

 

 

 

6

Podemos aceptar los defectos de los demás y sobrellevarlos

 

 

 

 

 

7

Toman las experiencias de otra familia ante situaciones difíciles

 

 

 

 

 

8

Cuando alguien de la familia tiene un problema los demás lo ayudan

 

 

 

 

 

9

Se distribuyen las tareas de forma que nadie este sobrecargado

 

 

 

 

 

10

Las costumbres familiares pueden modificarse ante situaciones dadas

 

 

 

 

 

11

Podemos conversar diversos temas sin temor

 

 

 

 

 

12

Ante una situación familiar difícil somos capaces de buscar ayuda en otras personas

 

 

 

 

 

13

Los intereses y necesidades de cada cual son respetados

 

 

 

 

 

14

Nos demostramos el cariño que nos tenemos

 

 

 

 

 

 


REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Recibido: 18 de marzode 2016
Aceptado:31 de julio de 2016

Alberto Ortiz Marrero. Hospital Psiquiátrico de La Habana, Cuba. Correo electrónico: albertoom@infomed.sld.cu