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Rev. Hosp. Psiquiátrico de la Habana 2008, 5(1)

IDENTIFICACIÓN DE CREENCIAS SOBRE LA EPILEPSIA EN PACIENTES QUE PADECEN LA ENFERMEDAD

Serguei Iglesias More1, Justo Reinaldo Fabelo Roche 2, Salvador Gonzalez Pal 3

 

RESUMEN

Fueron estudiados catorce pacientes procedentes de la consulta especializada de epilepsia del Hospital Psiquiátrico de La Habana con el objetivo de Identificar las creencias más frecuentes que tienen los pacientes con epilepsia sobre la enfermedad. El instrumento utilizado fue el cuestionario sobre creencias en la epilepsia, el cual fue diseñado y validado para esta investigación. En general se precisó que en la mayoría de los pacientes persisten creencias erróneas acerca de la enfermedad, dadas por el desconocimiento, la desinformación y la influencia de algunas redes de apoyo social como son la familia, los amigos y la comunidad. La identificación de esta situación nos alerta sobre la necesidad urgente de elaborar una estrategia educativa dirigida a facilitar la obtención de información científica actualizada acerca de la epilepsia y a desarrollar mecanismos de afrontamiento que mejoren los niveles de adaptación psicosocial de los pacientes con esta enfermedad.

Palabras clave: creencias, epilepsia, adaptación psicosocial.

INTRODUCCION

El termino “creencia” se define como aceptación o asentimiento libre de una idea o hecho. Durante el siglo XVIII los filósofos Immanuel Kant y David Hume se interesaron por este concepto. Kant, en su obra Crítica de la razón pura (1781), se refiere a la creencia como “impulso subjetivo que ejerce una idea sobre los actos de razón y que mantiene su firmeza”. David Hume, contrario a los principios de causalidad, consideraba la creencia como la más enigmática de las operaciones mentales. Más tarde, Friedrich Nietzsche, en La voluntad de poder (1901), afirma que la creencia “…es la primera de todas las formas de actividad intelectual y, por tanto, una especie de afirmación”.

En el campo de la antropología son los etnólogos los que analizan la creencia como actitud mental que se genera a consecuencia de los ritos y costumbres de las sociedades. El antropólogo británico Rodney Needham es uno de los primeros en reflexionar de forma crítica sobre la noción de creencia y su empleo en antropología. En su obra Creencia, lenguaje y experiencia (1972) distinguió el significado del término en las sociedades occidentales y en las primitivas. La creencia es aplicable en el mundo occidental a la experiencia religiosa, una tensión entre la duda y la fe, mientras que en las sociedades primitivas es la aceptación o certidumbre de una idea sin verificar. Contrarias al pensamiento científico, las creencias son más ideas introspectivas que juicios intelectuales.

En psicología, el francés Pierre Janet divide las creencias en racionales e irracionales. Las primeras, objetivas, se fundan en la experiencia y la información científica; las segundas, subjetivas, en cuestiones personales (la fe, por ejemplo) y sentimentales. Richard S. Crutchfield, psicólogo social estadounidense, postuló que “el hombre se ofrece creencias para responder a situaciones problemáticas”.

Desde hace varios milenios, el hombre viene buscándoles explicación racional a los síndromes especiales que presenta la epilepsia. Hasta hoy, la evidencia gráfica más antigua relacionada con esta enfermedad procede de Babilonia, data del reinado de Hammurabi (1730-1685 a.n.e.) y se conserva en el museo británico. Se trata de una lápida que contiene un texto de medicina, donde los diferentes tipos de ataques epilépticos reciben los nombres de dioses y espíritus “malvados”.

La asociación entre epilepsia y alteraciones psíquicas fue avizorada por Herodoto (484-420 a.n.e.), quien aseguró que “…no es improbable que si el cuerpo sufre de una gran enfermedad, la mente no esté bien tampoco…”. Más tarde, Hipócrates (460-377 a.n.e.) desalojó a estos enfermos de los templos de Esculapio, donde permanecían recluidos, para recibir “…tratamiento médico…” (castración, vomitivos o catárticos, trepanación del cráneo)1,2. Fue Galeno (131-201) el primero en llegar a la conclusión de que la epilepsia era una afección idiopática del cerebro.

Con el advenimiento del cristianismo se reforzó la concepción demonológica de la epilepsia. En Los Evangelios, por ejemplo, se describen escenas donde una persona se “…sacude…” con violencia, echa “…espumarajos…” por la boca y “…cruje…” los dientes. En las Sagradas Escrituras se asegura que ello se debe a la posesión por un espíritu “…mudo y sordo…”, que solo al ser reprendido por Jesús es expulsado del cuerpo (Mc. 9, 14-29).3


Durante el medioevo la epilepsia fue interpretada como un “…conjuro diabólico…” y el enfermo muchas veces fue juzgado por los tribunales de la Santa Inquisición y condenado a la hoguera como única vía para “…purificar…” su alma. No obstante, en algunos lugares de Europa los enfermos comenzaron a “…encomendarse…” a San Valentín, prelado italiano del siglo III canonizado y considerado –desde entonces– su “…santo protector…”.

El Renacimiento, signado por su concepción humanista, pretendió borrar tantos años de ignominia. La figura de Paracelso (1493-1541), conocido por su enfoque experimental y humanista de la medicina, desempeña un papel decisivo en el rescate de la dignidad del paciente.1 A partir de él, innumerables especialistas han estudiado la epilepsia desde una óptica cada vez más científica y humana. En ese contexto ocupan un lugar destacado los trabajos de Jackson (1835-1911) sobre neuropatología y dominancia cerebral.

El término epilepsia procede del griego “epilambanein” y significa ser sobrecogido o poseído bruscamente por fuerzas exteriores, expresando la concepción animista que desde tiempos inmemoriales asoció a esta enfermedad con fuerzas sobrenaturales y que gestó uno de los estigmas más sólidamente fijados en el inconsciente colectivo de la humanidad.4 Por otra parte, la Comisión de Epidemiología y Pronóstico de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) considera que se trata de una condición caracterizada por crisis epilépticas recurrentes no provocadas por alguna causa inmediatamente identificable.5

La epilepsia es una enfermedad de origen orgánico cuya causa fundamental reside en la actividad eléctrica anormal del cerebro. Se trata de una afección crónica de patogenia diversa, caracterizada por crisis eléctricas recurrentes, debidas a una sobrecarga excesiva de las neuronas cerebrales, y eventualmente asociadas con variadas manifestaciones clínicas y paraclínicas.6

No obstante los indiscutibles avances científicos y técnicos en el campo de las neurociencias y el hecho de que el tratamiento farmacológico facilita el control de las crisis en la mayoría de los enfermos, todavía persiste cierto rechazo social hacia el paciente con epilepsia. De nada valen argumentos tales como que verdaderos genios de las artes (Agatha Christie, Vincent Van Gogh, Beethoven), la ciencia (Isaac Newton) y la política (Alejandro Magno, Julio César, Napoleón Bonaparte) hayan padecido esta enfermedad7; pese a todo, continúan vigentes resabios de la fantasmagoría popular con respecto a la epilepsia.

Ese estigma ha sido llevado a legislaciones prohibitivas: hasta hace apenas dos décadas, en algunos lugares de Europa y Norteamérica, la ley proscribía el matrimonio entre los enfermos, mientras que, en Asia, aún se obstaculiza. Por otro lado, se proponía la esterilización al paciente con epilepsia y se le negaba el acceso a restaurantes, teatros, centros recreativos y edificios públicos. Aún hoy, afrontan dificultades laborales y sociales.8,9 En África, por ejemplo, la epilepsia se percibe como una enfermedad infecciosa, por lo que el paciente es aislado por completo de la comunidad.10

En América Latina prevalece una situación similar a la descrita. La discriminación para obtener empleo y la marginación del paciente en edad escolar, son relativamente frecuentes. Como se puede apreciar, generalmente predominan los factores psicosociales adversos al paciente con epilepsia, lo que ha determinado que la Organización Mundial de la Salud (OMS), con el apoyo de dos organizaciones no gubernamentales, haya lanzado la campaña denominada Sacando la Epilepsia de las Sombras, en la cual se subraya que de las tres enfermedades estigmatizantes (cáncer, lepra y epilepsia), que hace apenas 30 años eran “inmencionables”, la epilepsia es, en la actualidad, la afección que mantiene mayor vigencia en ese sentido y causa más estragos a la dignidad del paciente.11,12

MÉTODOS

La presente investigación se clasifica como un estudio de casos múltiples. Antes de ser incluido en el estudio se le solicitó a cada paciente su consentimiento informado. El universo de trabajo estuvo integrado por catorce pacientes que asistieron a la consulta especializada de epilepsia del departamento de tratamientos especializados del Hospital Psiquiátrico de La Habana, durante los meses de enero a mayo de 2007 que cumplían con los criterios de inclusión definidos para la investigación tales como: tener un diagnóstico confirmado de epilepsia, estar incluidos en un rango de edad de 18 a 55 años y no presentar trastornos psiquiátricos y (o) lesiones cerebrales diagnosticadas que puedan determinar algún tipo de discapacidad.

Para recoger los criterios que sobre la enfermedad tenían los pacientes, y de esa forma poder identificar algunas creencias, a la totalidad de los sujetos se les aplicó el cuestionario sobre creencias en la epilepsia, diseñado y validado para esta investigación por criterios de expertos. Se consideró un indicador importante en la identificación de creencias sobre la enfermedad la frecuencia de respuesta incorrecta, que superaba el 50 % de los casos. Se trabajó conjuntamente con el enfoque de la investigación cualitativa a partir de los métodos entrevista en profundidad y grupos focales, lo que permitió generar ideas, discutir tópicos y obtener respuestas a profundidad en contextos individuales o de grupos pequeños 13

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

En el presente estudio podemos apreciar un predominio del sexo femenino en los sujetos participantes y la edad promedio fue 38 años (tabla 1).

En cuanto a las relaciones de pareja observamos que 10 de los 14 casos no presentan una pareja estable, situación que puede estar asociada a las creencias erróneas que aún persisten en las personas que padecen de epilepsia y en la población en general, donde se comparte el criterio de que los pacientes con esta enfermedad no deben establecer relaciones de pareja estables ni tener hijos pues asocian un carácter hereditario a la enfermedad.

En un estudio realizado por nuestro equipo de investigación encontramos que la vida sexual de estos enfermos está muy afectada; existen dudas y temores de consolidar una pareja y formar una familia. Además, todos los problemas familiares y escolares iniciados en la etapa temprana de la vida repercuten en el desarrollo emocional del niño con epilepsia y lo hacen volverse un joven aislado e inseguro, temeroso de la relación con personas del sexo opuesto, pensando de antemano, que por su epilepsia puede ser rechazado, lo que se incrementa si piensan que los hijos pueden heredar su enfermedad.14

Otro aspecto importante que merece especial atención es lo referido al área escolar (tabla 1). En esta investigación se pudo observar que solo 6 de los sujetos estudiados (43,0 %), pudieron concluir la secundaria básica, a pesar de que el estado ofrece todas las posibilidades de estudio para los ciudadanos y está instituida la educación como elemento obligatorio para nuestros niños. Se encontró que algunos padres tienen tendencia a retirar a su hijo enfermo de la enseñanza obligatoria para evitar la burla de los compañeros de aula cuando se produzca una crisis, tratando así de evitar que se conozca la enfermedad. Otra justificación para sacar al niño de la escuela es que piensan que el esfuerzo mental les resulta perjudicial.

Existe otra arista por la cual se puede abordar esté fenómeno, y es lo nocivo que representa para estos niños el rechazo que se produce hacia ellos, debido a la desinformación del personal que trabaja en estos centros educacionales, en especial los maestros. Esta situación se agrava cuando estos identifican la epilepsia como sinónimo de retraso mental o de enfermedad psiquiátrica y comienzan enviando a estos pacientes a centros especializados para que sean llevados a escuelas de educación especial, aunque el niño tenga un coeficiente de inteligencia normal. Cuando el centro de diagnóstico y orientación devuelve al paciente a la escuela y no acepta su traslado a un régimen de enseñanza especial, comienza una seria disputa entre los padres y los maestros y donde el más perjudicado es el niño con epilepsia.14

Afortunadamente no siempre ocurre lo anteriormente explicado, también encontramos familias que conciben la epilepsia como un problema común, donde todos sus integrantes participan abiertamente para darle solución15 y no limitan al paciente en su desarrollo intelectual, sino que lo estimulan; es el caso de los cuatro pacientes que alcanzaron a terminar estudios universitarios. Esto también ha estado influido por la edad de inicio de la enfermedad y el tipo de crisis epiléptica que presentan.

En cuanto al tipo de epilepsia, determinado por las características presentes en los eventos convulsivos, podemos encontrar que las creencias sobre la enfermedad dependen de la percepción y significación que esta tenga para el paciente. Es significativo señalar que las experiencias vividas por los individuos durante un evento convulsivo varían de uno a otro, encontrando que los pacientes que sufren crisis simples, en este caso 5 de los estudiados, tienen una visión de la enfermedad diferente de aquellos que sufren crisis generalizadas o múltiples. En este último caso se encontraron 2 pacientes, los cuales refirieron experiencias más desagradables. Además, las crisis suponen generalmente la pérdida del control emocional y físico, y ello hace que muchos pacientes vivan aterrados ante la posibilidad de una crisis.16

Tabla 1. Caracterización de los pacientes estudiados en virtud de variables sociodemográficas. Hospital Psiquiátrico de La Habana. Enero-Mayo 2007

Sexo

Número

Edad (Promedio)

Relaciones de pareja

Nivel escolar

Tipo de epilepsia

Estable

No estable

Sec.

Pre.

Univ.

S

C

G

M

Masc.

5

27,6

1

4

4

0

1

1

1

2

1

Fem.

9

37,8

3

6

2

4

3

4

4

0

1

Total

14

38

4

10

6

4

4

5

5

2

2

Pesquisando la sensación subjetiva de resentimiento hacia su condición y si considera embarazoso sufrir una crisis o se cree peor aceptado a causa de ello, se obtiene una medida objetiva del nivel de significación que para un paciente con epilepsia tiene la enfermedad. Al respecto se han realizado algunos estudios que proponen formas de acercamiento y manejo de la enfermedad.16

A continuación se relacionan las afirmaciones, según la frecuencia de error.

 

Ítem 8

Los medicamentos anticonvulsivantes son la única opción para el control de las crisis

Ítem 20

Las personas con epilepsia deben de estar todo el tiempo atentos por la posibilidad de aparición de una crisis

Ítem 13

El sueño siempre se altera como consecuencia del efecto de los medicamentos antiepilépticos

Ítem 19

Las personas con epilepsia deben olvidarse de su enfermedad para llevar una vida normal

Ítem 12

Todos los deportes deben ser evitados por las personas que padecen de epilepsia

Ítem 14

Es mejor evitar los viajes por miedo a sufrir un ataque lejos de casa

Ítem 17

Las personas con epilepsia deben estar bajo supervisión constante de otra persona

Ítem 4

Las personas que padecen de epilepsia deben ocultarlo para evitar que se burlen

La tabla 2 refleja el número de pacientes que emitieron criterios erróneos a un grupo de preguntas del cuestionario sobre epilepsia

Tabla 2: Distribución de pacientes según respuestas incorrectas más frecuentes en el cuestionario sobre creencias en las epilepsias. Hospital Psiquiátrico de la Habana. Enero-Mayo 2007

Ítems

Número

%

8

14

100,0

20

14

100,0

13

12

   85,7

19

12

   85,7

12

11

   78,6

14

11

   78,6

17

11

    78,6

4

9

    64,3

 

Seguidamente se analizan y discuten cada una de las afirmaciones anteriormente señaladas, teniendo en cuenta la frecuencia de error obtenida durante la aplicación del instrumento.

Seguidamente se analizan y discuten cada una de las afirmaciones anteriormente señaladas, teniendo en cuenta la frecuencia de error obtenida durante la aplicación del instrumento.

Ítem 8. Los medicamentos anticonvulsivantes son la única opción para el control de las crisis

La totalidad de los pacientes estudiados reconocen en los medicamentos la única alternativa para lograr el control de la enfermedad, lo que pone de manifiesto su desconocimiento total acerca del uso de otros métodos en el control de las crisis.

Cierto es que a la mayoría de los pacientes se les indica un tratamiento farmacológico antiepiléptico. Este tratamiento va encaminado a suprimir o disminuir el número de crisis epilépticas, disminuyendo la irritabilidad de las neuronas que las provocan. Estos medicamentos, al no actuar sobre la causa de la enfermedad sino sobre el riesgo de que se presenten nuevas crisis epilépticas, no van a curar la enfermedad. Pero hay algunos tipos de epilepsia que tienden a autolimitarse, por lo que hay un cierto número de pacientes en los que desaparecen las crisis y puede suprimirse el tratamiento antiepiléptico.17

No obstante, aproximadamente en el 20 % de los pacientes con epilepsia no se consigue un control satisfactorio de las crisis, estas son las llamadas epilepsias farmacorresistentes o refractarias. En estos casos se puede estudiar la pertinencia de un tratamiento quirúrgico. Si no está indicada la cirugía se pueden intentar otros tratamientos tales como la colocación de un estimulador vagal, que consiste en enrollar un electrodo alrededor del nervio vago izquierdo, el cual se estimula ante el pródromo de una crisis.

Otra terapia alternativa que se emplea en el tratamiento de las epilepsia es la dieta cetógénica (DC). Tras mucho tiempo de estar en desuso por la gran cantidad de problemas que ocasiona, en los últimos años ha habido un resurgimiento de su uso, sobre todo en niños con epilepsias de difícil control. Existen diferentes tipos, pero todas están basadas en que el hambre y la asociación de cetosis son eficaces para controlar las crisis, pero no se conoce bien el mecanismo mediante el cual actúa.18

También existen en nuestro país experiencias en el uso de la medicina verde en el tratamiento de las epilepsias con notables resultados.

Además de los distintos tratamientos, a todos los pacientes se les recomiendan unas normas generales como son llevar una vida sana tanto desde el punto de vista físico como psíquico, evitar el alcohol y las drogas, fomentar las relaciones personales, evitando el aislamiento social, y dormir las horas apropiadas observando un horario regular, intentando levantarse y acostarse siempre a las mismas horas.

Ítem 20. Las personas con epilepsia deben de estar todo el tiempo atentas por la posibilidad de aparición de una crisis.

A esta afirmación el 100 % de los casos respondió estar totalmente de acuerdo, situación que puede estar vinculada a la presencia de la ansiedad y la depresión en estos pacientes de forma muy común.

La ansiedad es un estado afectivo desagradable de connotación negativa y relativamente  estable. Presenta una compleja estructura y en ella las vivencias de un miedo indeterminado y de expectación ante un peligro inminente se incluyen como componentes psicológicos rectores. Determina cambios del cuadro interno de la enfermedad y de las valoraciones del enfermo de sí mismo y de lo circundante. Se caracteriza además por su influencia desestabilizadora sobre los procesos psíquicos y la conducta.19

Por otra parte la depresión es considerada como un estado psíquico en que la persona tiene vivencias de tristeza, desagrado, lentitud psíquica y motora. Tienen generalmente pocos deseos de alimentarse y baja autoestima. Pueden tener ideas pesimistas y hasta llegar a tener ideas suicidas20 en dependencia del grado de la depresión. Aunque ante la epilepsia también se ha descrito la manía21 como manifestación emocional, indudablemente los cuadros depresivos son más comunes y por tanto su incidencia sobre la adaptación psicosocial del paciente cobra especial relevancia.

En gran medida, ello justifica la reciente tendencia, en la literatura especializada, a profundizar en el papel de las emociones en el proceso  salud-enfermedad y a valorar la relación del estrés, las emociones y la personalidad.22, 23

De forma general en estos pacientes la vivencia de expectación ante una posible crisis genera estados ansiosos y depresivos. No obstante asumiendo una visión positiva de la vida pueden ser capaces de ver las crisis como desafíos o contratiempos más que como desastres, catástrofes o el fin del mundo. En este sentido la perseverancia, el coraje y el aliento revitalizado aún en los peores momentos, la esperanza y el optimismo, el activo intento de dominar y no dejarse dominar por los acontecimientos, así como un adecuado balance entre lo deseado y lo real, resultan los componentes decisivos en una filosofía existencial positiva para afrontar la adversidad.24

Ítem 13. El sueño siempre se altera como consecuencia del efecto de los medicamentos antiepilépticos

Esta es una creencia manifestada en el 85,7 % de los pacientes estudiados. Solo se han descrito alteraciones del sueño como reacciones adversas de los medicamentos al inicio de los tratamientos, por lo que es recomendable que  si hay exceso de sueño se consulte al neurólogo para valorar un posible efecto adverso de los fármacos antiepilépticos. Lo que sí está demostrado es que la disminución de las horas de sueño genera riesgo de descompensación epiléptica, por lo que si se va a participar en una actividad nocturna es aconsejable que el paciente previamente “compense” con sueño diurno (siesta).

Ítem 19. Las personas con epilepsia deben olvidarse de su enfermedad para llevar una vida normal

El 85,7 % de los casos estudiados manifiesta una conducta de afrontamiento de negación o minimización de la gravedad de la enfermedad, lo que pudo ser verificado con las respuestas a esta afirmación y con lo expresado en las entrevistas en profundidad realizadas. Se encontraron 3 formas básicas de negación: la primera se relaciona con expresiones que hablan de negación del hecho de la enfermedad. Se trata de sujetos que a pesar de tener un diagnóstico certero y confirmado, piensan que no deben pensar en eso para poder vivir tranquilos y sin estrés. En segundo lugar se encontraron otros pacientes que niegan el significado de la enfermedad, usando expresiones tales como “…Después que te acostumbras a esto, te das cuenta que eso no es nada y si estas controlado más fácil es…”, que expresan una respuesta adaptativa ante la nueva situación restando o negando importancia a la significación que para ellos tiene realmente la enfermedad. Finalmente se encontraron pacientes que niegan el estado emocional que genera la enfermedad. Estos casos ante situaciones y (o) personas determinadas suelen decir “…no se preocupen que yo estoy bien, me siento muy bien…”.

Vivir con una enfermedad crónica exige control en muchas áreas: de las crisis posibles; de los regímenes terapéuticos que requieran grandes cambios del estilo de vida; reorganización del tiempo; de los sentimientos y emociones; mantenimiento de relaciones adecuadas con otras personas significativas, como los familiares o profesionales, mantenimiento de un equilibrio entre la necesidad de pedir ayuda a la familia y amigos y la de tener un control personal y autosuficiencia. Ese control o manejo del acontecimiento estresante que supone la enfermedad crónica se realiza mediante la adopción de conductas de afrontamiento muy variadas, presentes en el repertorio comportamental del sujeto.

Es importante señalar que la negación no tiene por qué ser una respuesta desadaptativa, sino que en muchos casos puede considerarse como una respuesta adaptativa (por ejemplo, puede reducir el miedo hasta el punto de permitir el buen funcionamiento de las capacidades de la persona) o no (por ejemplo, puede impedir que la persona ponga en marcha otros tipos de respuestas de afrontamiento).

Ítem 12. Todos los deportes deben ser evitados por las personas que padecen de epilepsia

El 78,6 % de los casos estudiados refieren que se debe evitar la práctica de deportes, creencia que es errónea pues la realización de actividades deportivas es recomendable ya que favorece la salud del paciente y mejora la interacción social, pues son las relaciones sociales el medio natural en el que los seres humanos vivimos y nos desarrollamos.

No obstante existen algunas limitaciones en cuanto a la práctica deportiva en los pacientes con epilepsia, ya que para la realización de algunos deportes, estos pacientes deben estar bajo supervisión, en este caso hablamos de la natación y el ciclismo, este último es recomendable practicarlo en zonas donde no exista un importante tráfico de vehículos automotores. De igual manera existen otros deportes que por la capacidad física que exigen y el riesgo que presupone su ejecución han de ser evitados por las personas que padecen de epilepsia, en esta ocasión nos referimos al submarinismo, montañismo, motociclismo y aquellos que requieran el empleo de vehículos con motor. Sin embargo la práctica de deportes colectivos que además de generar actividad física saludable, entrena al paciente en las relaciones sociales y en el desarrollo de una conducta asertiva, es siempre aconsejable.

Ítem 14. Es mejor evitar los viajes por miedo a sufrir un ataque lejos de casa

El 78,6 % de los casos están totalmente de acuerdo en que es mejor evitar los viajes, esta afirmación reposa en la creencia que es peligroso montar en avión, pues la altura es perjudicial para los pacientes y puede desencadenar las crisis. Lo que sí es recomendable para estos individuos es que realicen cualquier tipo de viajes; esto contribuye a evitar el aislamiento social al que son sometidos o al que en muchas ocasiones se autosometen. Solo es importante que tengan presente la precaución de no olvidar la medicación, por la posibilidad de no encontrarla en el lugar de destino. No existe contraindicación para viajar en avión o cualquier otro medio de transporte.21

Ítem 17. Las personas con epilepsia deben de estar bajo supervisión constante de otra persona

En este caso el 78,6 % de los individuos manifestó estar de acuerdo con esta afirmación. Teniendo en cuenta que familia se considera al grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto,24 son en estas personas en quienes los pacientes delegan un tanto la responsabilidad de velar por ellos, lo que parte del presupuesto de que se sienten más seguros cuando saben que ante la proximidad de una crisis hay algún familiar cercano.

La familia ocupa un lugar privilegiado entre las fuentes de apoyo social generando no solo apoyo emocional sino instrumental y económico. En nuestras familias es común que ante la aparición de una enfermedad crónica no transmisible en uno de sus miembros se genere un apoyo que muchas veces llega a ser sobreprotección invalidante más que adaptativa.16 Probablemente es esta característica de nuestras familias la que influye en que los pacientes las elijan como las que deben supervisarlos constantemente, delegando en ellas la responsabilidad por el cuidado y mantenimiento de la salud. En el caso de la epilepsia, la familia se convierte en la única fuente de apoyo social confiable en la mayoría de los casos.

Ítem 4. Las personas que padecen de epilepsia deben ocultarlo para evitar que se burlen

En el estudio realizado se encontró que el 64,3 % de los casos manifiestan estar totalmente de acuerdo con que las personas que padecen de esta enfermedad deben ocultarlo para evitar ser objeto de burlas. Esta creencia se fundamenta en el temor a las crisis de tipo súbita, lo que, en el caso de los niños conduce a prohibirle al enfermo que participe en las actividades propias de su edad. Es así que muchos de estos pacientes sean tratados como minusválidos.26 También en el seno de la familia la actividad sobreprotectora al hijo con epilepsia suele provocar la rivalidad entre los hermanos, el desacuerdo entre los cónyuges, la desintegración de la familia y hasta la enfermedad psiquiátrica de la madre que lucha afanosamente contra la realidad. Todo este desajuste familiar se incrementa si el niño con epilepsia tuviera una franca subnormalidad de la inteligencia27 o presentara algún trastorno de la conducta como es la hiperactividad o la irritabilidad extrema.14

En la adolescencia existen implicaciones psicosociales que unidas a lo complejo de este período de la vida, se convierten en una situación complicada donde hay que tener presente lo psicológico y lo social. En el aspecto psicológico hay que tener en cuenta, primero, los síntomas psicológicos de la epilepsia y cómo vive el adolescente con la enfermedad y en segundo orden, de qué forma repercute esta enfermedad en su personalidad y conducta. Mientras que en el aspecto social no se debe olvidar primeramente ¿Cuáles son las restricciones necesarias en esta enfermedad?, ¿Qué puede provocar riesgo? y ¿Cómo responde la sociedad ante el enfermo? Por supuesto que se debe  tener en cuenta que la reacción no es igual si la enfermedad viene desde la infancia o si el diagnóstico se realizó en este período de la vida y donde se produce el consabido proceso de "duelo". Es necesaria una información clara, siendo esta la mejor manera de desmitificar la enfermedad.

Por tanto se considera que es imprescindible comunicar que la persona padece de epilepsia, ya que si surgen problemas se pueden solucionar mejor. Se sugiere que el paciente debe informar a los amigos más próximos e íntimos que padece la enfermedad, para evitar problemas si aparece alguna crisis.

IDENTIFICATION OF BELIEFS ON THE EPILEPSY IN PATIENTS THAT SUFFER THE ILLNESS

SUMMARY

Fourteen patients coming from the specialized consultation of epilepsy of the Psychiatric Hospital of Havana were studied with the objective of identifying the most frequent beliefs that the patients with epilepsy have of the illness. The instrument used was the questionnaire that has more than enough beliefs in the epilepsy. This instrument was designed and validated for this investigation. In general in most of the patients erroneous beliefs persist about the illness, given by the ignorance, disinformation and it influences of some nets of social support as are the family, the friends and the community. The identification of this situation alert us about the urgent necessity of elaborating an educational strategy directed to facilitate the obtaining of scientific up-to-date information about epilepsy and to develop confrontation mechanisms that improve the levels of the patients' psychosocial adaptation with this illness.
 
Key words: beliefs, epilepsy, psychosocial adaptations.

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    1 Licenciado en Enfermeria. Profesor de la Licenciatura en Enfermería de la Facultad de Ciencias Médicas “Comandante Manuel Fajardo”. Integrante del Equipo Multidisciplinario de Epilepsia. Hospital Psiquiátrico de La Habana.
    2 Licenciado en Psicología. Asesor de Investigaciones del Centro para el Desarrollo Académico sobre Drogodependencias del ISCM-H. Integrante del Equipo Multidisciplinario de Epilepsia. Hospital Psiquiátrico de La Habana.
    3 Especialista de II Grado en Neurologia. Jefe del Servicio de Epilepsia del Hospital Psiquiátrico de La Habana y del Equipo Multidisciplinario de Epilepsia. Hospital Psiquiátrico de La Habana.

     

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