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Rev. Hosp. Psiquiátrico de la Habana 2009, 6(1)

REPRESENTACIÓN SOCIAL DE LA EPILEPSIA EN PACIENTES QUE PADECEN LA ENFERMEDAD

Serguei Iglesias Moré, 1 Justo Reinaldo Fabelo Roche,2 Salvador González Pal 3

RESUMEN

Para el desarrollo de esta investigación se trabajó con un grupo de pacientes con diagnóstico clínico de epilepsia, procedentes de la consulta especializada de epilepsia del Departamento de Tratamientos Especializados del Hospital Psiquiátrico de La Habana. Nos trazamos como objetivo describir la representación social que de la enfermedad poseen estos pacientes. Para ello se utilizaron técnicas cualitativas como la asociación libre de palabras, la entrevista en profundidad y los grupos focales. Entre los resultados más significativos encontramos que la representación social de la epilepsia se vincula a la vivencia de descontrol emocional y físico e incluye los conceptos de rechazo, inseguridad, el aislamiento social, la lástima y el miedo. En ese sentido, los pacientes parten de un nivel de información impreciso y asumen una actitud negativa ante la enfermedad que padecen.

Palabras clave: representación social, técnicas cualitativas, epilepsia.

INTRODUCCIÓN

Aunque desde la antigüedad se conocen estigmas y prejuicios sociales que partieron de conocimientos erróneos acerca de enfermedades y procesos sociales, no es hasta la década de 1960 que se gesta la teoría de las representaciones sociales a partir de los trabajos de Serge Moscovici. Este autor ha estructurado y definido en numerosas ocasiones, aspectos relacionados con esta temática hasta llegar a establecer una, que si bien no tiene un carácter acabado, expresa los elementos esenciales acerca de esta categoría social.

La complejidad del fenómeno hace difícil atraparlo en un concepto. El propio  Moscovici,1 ha dicho que “… si bien es fácil captar la realidad de las representaciones sociales, no es nada fácil captar el concepto …". El propio autor las define como sistemas de valores, nociones y prácticas que proporcionan a los individuos los medios para orientarse en el contexto social y material para dominarlo. Se trata de un “corpus” organizado de conocimientos y una de las actividades psíquicas gracias a las cuales los hombres hacen inteligible la realidad física y social, se integran en un grupo o en una relación cotidiana de intercambios y liberan los poderes de su imaginación. 2

A partir de ello, puede valorarse la representación social como la elaboración de un objeto social por una comunidad. Esta breve definición comprende tres conceptos importantes: elaboración, objeto social y comunidad, e implica una importante cuestión relacionada con ella: ¿por qué y cuándo se elabora una representación social?

Las representaciones sociales son un conjunto de conceptos, enunciados y explicaciones originados en la vida diaria, en el curso de las comunicaciones interindividuales. En nuestra sociedad se corresponden con los mitos y los sistemas de creencias de las sociedades tradicionales; incluso se podría decir que son la versión contemporánea del sentido común. Se trata de constructos cognitivos compartidos en la interacción social cotidiana, que proveen a los individuos de un entendimiento de sentido común.3

En esta definición los aspectos más importantes se remiten a la concepción de sistemas de pensamiento que nos relacionan con el mundo y con los demás, a los procesos que permiten interpretar y reconstruir significativamente la realidad, a los fenómenos cognitivos que aportan direcciones afectivas, normativas y prácticas y organizan la comunicación social y, finalmente, dotan a los sujetos de la particularidad simbólica que les es propia en los grupos sociales. En este último sentido las representaciones sociales constituyen una forma de expresión que refleja identidades individuales y sociales.

Otros autores también hicieron aportes significativos a la teoría de las representaciones sociales. Herzlich,1 la definió como un proceso de construcción de lo real, por su parte Ibáñez,4 enfatiza en que su complejidad radica en la articulación de diversas características que difícilmente se pueden integrar en una sola unidad, sin dejar flexibilidad en sus interconexiones.

Por otra parte, Fisher1 considera la representación social como un proceso de elaboración perceptiva y mental de la realidad que transforma los objetos sociales (personas, contextos, situaciones) en categorías simbólicas (valores, creencias, ideologías). Posteriormente, Álvarez1 señaló que las representaciones sociales articulan campos de significaciones múltiples, y que son heterogéneas. Jodelet5 considera que la representación social involucra lo psicológico o cognitivo y lo social, fundamentando que el conocimiento se constituye a partir de las experiencias propias de cada persona y de las informaciones y modelos de pensamiento que recibimos a través de la sociedad. Finalmente, para Banchs6 las representaciones sociales son un conjunto de valores, ideas y prácticas con una función dual: en primer lugar, establecer un orden que permita a los individuos orientarse ellos mismos y manejar su mundo material y social y en un segundo momento: permitir que tenga lugar la comunicación entre los miembros de una comunidad, proyectándoles un código para nombrar y clasificar los aspectos de su mundo y de su historia individual y grupal.

Desde este punto de vista, las representaciones sociales pueden ser valoradas como una forma de conocimiento socialmente elaborado y compartido, orientado hacia la práctica y que concurre a la construcción de una realidad común a un conjunto social.

Analizando las definiciones anteriores podemos afirmar que las representaciones sociales se gestan en la vida cotidiana y el conocimiento que se obtiene por medio de éstas se refiere a los temas de conversación que a diario sostienen los seres humanos. No representan simplemente opiniones "acerca de", "imágenes de" o "actitudes hacia", sino teorías o ramas del conocimiento para el descubrimiento y organización de la realidad.

En la década de los años 90, la teoría de las representaciones sociales comienza a ganar espacio en el quehacer académico de la psicología social cubana. Es válido señalar que de Cuba no poseemos referencias de estudios sobre la representación social en la epilepsia, excepto un estudio comparativo con la lepra y el cáncer, desarrollado por los autores en el año 2002 en un área de salud del municipio Boyeros.

La constatación de dicha situación y los resultados de varios estudios realizados por el equipo multidisciplinario de epilepsia del Hospital Psiquiátrico de La Habana en los últimos 10 años sugirieron como objetivo de nuestra investigación, la descripción de la representación social de la epilepsia en pacientes que padecen esta enfermedad.

MÉTODOS

La presente investigación se clasifica como un estudio descriptivo de corte transversal. Se emplean técnicas cualitativas para la recogida de la información, para cuyo posterior análisis se utilizó el método de la triangulación metodológica, como combinación de múltiples técnicas para fortalecer la confianza en las interpretaciones.

Aspectos éticos

Antes de ser incluido en el estudio, se le solicitó a cada paciente su consentimiento informado. Le fueron explicados los objetivos del estudio y su importancia. Se le informó del carácter voluntario de su participación, la confidencialidad de la información que aportaría y la posibilidad de abandonar el estudio si así lo deseaba, sin repercusión alguna en su seguimiento y atención médica posterior. La aceptación de los participantes en el estudio se realizó de forma verbal y por escrito.

Selección de casos

La selección de los casos que participarían en la investigación se determinó, en primer término, en correspondencia con el cumplimiento de los criterios de inclusión definidos para el estudio y, posteriormente, se tuvo en cuenta lo referido en otros trabajos revisados sobre representaciones sociales y consultas a expertos en este tema, los que recomendaron:

Criterios de inclusión

  1. Diagnóstico de epilepsia confirmado.
  2. Edades comprendidas entre 18 y 55 años.
  3. No presentar trastornos psiquiátricos y (o) lesiones cerebrales diagnosticadas que puedan determinar algún tipo de discapacidad.
  4. Residir en municipios de Ciudad de La Habana.
  5. Disposición a participar en el estudio.

Siguiendo estos criterios, quedó conformado el universo de trabajo por 14 pacientes, que asistieron a la consulta especializada de epilepsia del Departamento de Tratamientos Especializados del Hospital Psiquiátrico de La Habana, en los meses de enero y febrero de 2007. Se escogió esta consulta porque su ubicación en una zona intermedia de la avenida de Boyeros, la convierte en un importante corredor de acceso hacia el sur y el norte respectivamente, lo que proporcionaría la posibilidad de poder contar con pacientes de diferentes municipios de la ciudad.

Técnicas cualitativas

Asociación libre de palabras. Técnica que tiene sus orígenes en la escuela psicoanalítica freudiana; se caracteriza por el empleo de la palabra –estímulo en referencia al objeto de investigación– con el objetivo que los sujetos asocien ideas, palabras o frases relacionadas con la palabra estímulo. Esta se acompaña de argumentos del sujeto, lo que permite conocer el sentido real con que se establece la relación, cómo se interpretan dichos elementos y explica en alguna medida la estructura jerárquica de estos. No solo muestra el contenido de la representación, sino también su estructura.

Las palabras recogidas, conforman el “universo de asociación” o “diccionario de asociación”. Tomándolo como punto de partida, se registra la frecuencia de palabras, la cantidad y el orden primario en que han sido evocadas, lo cual permitirá discernir los elementos centrales que concentran el significado del objeto para los sujetos.

La palabra estímulo en este caso fue epilepsia. Esta fue la primera técnica que se aplicó para evitar el posible sesgo que pudiera ocurrir en ella por el uso de otras técnicas. La información se recoge en un análisis integrativo.

Grupos focales. Entrevistas grupales compuestas por 7 sujetos, donde un conductor o mediador convocó a la discusión sobre el objeto de representación o asuntos afines. La situación se trató de acercar lo más posible al ambiente cotidiano. Los datos fueron recogidos mediante análisis de contenido o análisis de discurso y el número de sesiones se determinó a través del criterio de "saturación".

Se aplicó en 3 sesiones de trabajo, en 2 de ellas se organizaron los sujetos de estudio en 2 subgrupos de 7 miembros, para debatir cuestiones relacionadas con la epilepsia y una sesión plenaria con los 14 sujetos con el objetivo de confrontar criterios.

Para este tipo de técnica se empleó la pizarra como recurso auxiliar, con el propósito de registrar las ideas de cada subgrupo y facilitar el debate en plenaria, donde se obtuvieron elementos de la construcción grupal.

Entrevista en profundidad. Se realizó una entrevista a cada sujeto, en la que se tuvieron en cuenta los resultados obtenidos en las técnicas anteriormente explicadas; se evitó obtener información innecesaria y la confusión con otros aspectos relacionados con el tema y, por otra parte, la inducción de determinados contenidos, con el propósito de que estos emergieran de forma espontánea. Se realizó un análisis de contenidos y se establecieron las categorías de análisis.

Objetivos de la entrevista

El análisis de contenido permitió obtener información referida a cierta situación, ya fuera en forma de consenso o de posiciones ante ella. Se intentó encontrar el discurso que justificara el sentido común, que le daba significado a las conductas sociales. Su interés estaba en exponer cómo y por qué los sujetos decían actuar de esa manera.7

Definición y operacionalización de las variables

Categorías de medición:

Categorías de medición:

Categorías de medición:

Técnicas para el procesamiento y análisis de los datos

Para el análisis cualitativo de los datos obtenidos tras la aplicación de las técnicas propuestas, se siguieron los pasos siguientes:

  1. Registro inicial de todos los datos que aportan los sujetos con la misma riqueza que fueron expuestos.
  2. Interpretación y establecimiento de categorías.
  3. Realización de una segunda interpretación para precisar si fueron registrados todos los datos.
  4. Valorar el contexto en que fueron expuestos los datos por los sujetos.

Posteriormente, se analizó la frecuencia de cada término en la población, su rango de aparición en la asociación –definido por el rango medio calculado sobre el conjunto de la población– y, finalmente, la importancia del término para los sujetos (obtenida mediante la solicitud a cada uno de ellos, de los dos términos más importantes). La congruencia de ambos criterios (frecuencia y rango), es indicador de la posible presencia de elementos centrales o vertebradores de la representación.

Luego se aplicó el método de la triangulación, que es uno de los procedimientos utilizados en la investigación etnográfica o cualitativa, cuyo principio básico consiste en recoger datos desde distintos ángulos con la finalidad de contrastarlos e interpretarlos.8 En esta investigación se empleó la triangulación metodológica para procesar los datos obtenidos a través de los instrumentos empleados.

Al analizar los datos de la investigación se consideraron las dimensiones e indicadores definidos para el estudio de las representaciones sociales, teniendo en cuenta las respuestas a las preguntas dadas por los sujetos utilizados y a otros instrumentos aplicados por el investigador, sin llegar a ser rígidos en este análisis, ya que se consideró que todas las informaciones dadas por los sujetos que participaron en la investigación pudieron aportar datos de una u otra dimensión.

RESULTADOS

Descripción de la representación social de la epilepsia

Se realizó un análisis integral cualitativo y cuantitativo de los universos de asociación o diccionarios de asociación que se conformaron a partir de la palabra epilepsia, mediante la utilización de la técnica de la asociación libre de palabras y quedaron estructuradas dos categorías que encierran un grupo dinámico de términos que guardan relación y cercanía en cuanto a su significado. Estas son:

A. Significados relacionados con emociones o sentimientos que genera la palabra epilepsia (tabla 1).

Tabla 1. Pacientes en la categoría A, según frecuencia y orden de evocación de las asociaciones.

Asociaciones

Total de casos

Porcentaje

Rechazo

12

85,7

Frustración

12

85,7

Depresión

14

100,0

Miedo

11

78,5

 

B. Significados relacionados con las consecuencias mediatas e inmediatas que puede generar padecer la enfermedad (tabla 2).

    Tabla 2. Pacientes en la categoría B según frecuencia y orden de evocación de las asociaciones.

    Asociaciones

    Total de casos

    Porcentaje

    Aislamiento

    11

    78,5

    Dejar de estudiar

    9

    64,2

    Desempleo

    10

    71,4

    Soledad

    7

    50,0

    Lástima

    7

    50,0

     

Grupos focales

La técnica del grupo focal, junto a las entrevistas en profundidad, representan técnicas cualitativas comúnmente usadas en la investigación en salud, dadas las posibilidades que brindan en la búsqueda e interpretación de la información. En el campo de la salud se han convertido en un popular método para conocer el efecto de los mensajes en educación para la salud, examinar las creencias en diferentes grupos y comunidades con relación a la enfermedad y los comportamientos en salud, además de su probada efectividad para explorar las actitudes y necesidades del equipo de salud y la dinámica institucional. En Cuba son utilizados fundamentalmente para conocer el funcionamiento de los servicios de salud, la satisfacción de estos a la población y la obtención de información sobre aspectos relacionados con el proceso salud-enfermedad.

Para realizar esta investigación se dividió la totalidad de los pacientes en 2 subgrupos de 7 sujetos cada uno, se realizó una sesión de trabajo con cada subgrupo de forma independiente y luego una sesión final donde participaron todos los pacientes de forma integrada. Tanto en las actividades con cada subgrupo, como en aquellas en que participaron con todos los pacientes, el objetivo principal fue debatir aspectos relacionados con la enfermedad, a partir de los elementos recogidos en las técnicas anteriormente utilizadas.

Para la interpretación de esta técnica se realizó un estudio de la representación desde el análisis de los contenidos de las respuestas, a partir de la frecuencia de evocación. Se utilizaron las mismas categorías definidas para los restantes instrumentos con la finalidad de hacer homogénea la codificación y análisis de los datos recogidos. Se tomaron en cuenta las dimensiones establecidas para la conformación de las representaciones sociales.

La categoría que se identificó como la de mayor incidencia, fue la de los significados relacionados con las consecuencias mediatas e inmediatas que puede generar el padecer de la enfermedad. La mayoría de los pacientes manifestaron desde el mismo comienzo de las discusiones que, a partir del momento en que fueron diagnosticados con la enfermedad y esto fue de conocimiento de otras personas, se sintieron tratados de forma diferente. Otro aspecto importante que se puede agrupar en esta categoría es el desempleo.

El análisis de la información recogida en las sesiones de trabajo permitió esclarecer que la información que poseen los sujetos acerca de la enfermedad proviene de algunas redes de apoyo social, entre las cuales la familia desempeña un papel privilegiado. En segundo lugar, el equipo de salud constituye otro elemento generador de información entre estos pacientes, muchas veces contradictoria con la que le proveyó la familia. A partir de ello se estable un modelo de actuación personal contradictorio y poco productivo.

En cuanto a la actitud se pudo constatar que el 85,7 % de los casos, plantea su disposición de interactuar en actividades sociales, pero se sienten limitados, en ocasiones, por la actitud que hacia ellos asumen algunas personas. En esto también inciden otros factores como nivel de autoestima, inserción social y el significado de la enfermedad a nivel individual y familiar, lo que provoca que existan variaciones en esta disposición según el tipo de actividad social. Los pacientes plantean que son capaces de hacer algo referente a este aspecto, pero ello está en dependencia de las circunstancias, lo que nos permite precisar la existencia de contradicción entre los datos de conciencia que refieren y el comportamiento real en las actividades sociales que demandan este tipo de actuación.

DISCUSIÓN

Análisis de los elementos agrupados en la categoría A (Significados relacionados con emociones o sentimientos, que genera la palabra epilepsia)

El término más frecuente, con que fue asociada la epilepsia en primer orden, fue el rechazo; en estudios anteriores se puede observar como la actitud de la comunidad, hacia estos enfermos resulta algo ambigua. Se puede apreciar en diferentes  encuestas que la actitud de la población es muy favorable, sin embargo, en la vida diaria cualquier paciente suele comprobar que esto no es así. Se enfrentan a problemas para ser aceptados, lo que se debe en gran medida a prejuicios que tienen la población y los mismos pacientes sobre la enfermedad, lo que está dado por informaciones distorsionadas y deficientes9 que se tienen de lo que es la epilepsia. También las reacciones emocionales del enfermo pueden favorecer las actitudes discriminatorias o de rechazo.

En segundo orden se encuentra la frustración como otro elemento asociativo. Esto es apreciable en expresiones como, “… yo siempre quise ser médico, pero cuando apareció la epilepsia tuve que dejar la escuela por las crisis y no pude estudiar lo que yo quería…”, “…siempre me dijeron que por ser epiléptica no podía estudiar para hacerme maestra…”.

Estos pacientes, al ser diagnosticados con la enfermedad, vieron frustradas sus aspiraciones desde el punto de vista intelectual y fueron objeto de limitaciones que no se fundamentan científicamente y que conllevaron a la aparición de este sentimiento. Si se quiere promover una autorregulación efectiva y responsable, los familiares deben abstenerse de imponerles limitaciones subjetivas, como resultado de sus temores irracionales y desmedidos. La sobreprotección lastrante, que atenta contra el validismo y el desenvolvimiento de sus potencialidades en las distintas esferas de la vida genera, entre otras cosas, el empobrecimiento de la autoestima, el desarrollo de un estilo de enfrentamiento tipo negación y de una baja tolerancia a la frustración, la aparición de autolimitaciones y el desplazamiento de la responsabilidad por el cuidado y mantenimiento de la salud, hacia aquellos que se la proporcionan.

Tal y como se afirma con relación a otras enfermedades, si importante es que se conozca y se cumpla lo que el paciente no puede hacer, tal vez mucho más importante, tanto desde el punto de vista biomédico como psicosocial, es que se conozca lo que sí puede hacer.

En tercer lugar, la depresión constituye un estado emocional que aparece inmediatamente que se conoce el diagnóstico y por ello puede surgir el cuestionamiento de la vida, “… sentí en ese momento que el mundo se me venía encima…”, “…cuando me dijeron que tenía epilepsia me deprimí porque pensé que en cualquier momento me podía morir en un ataque…”, “…no quería saber de nada ni de nadie…”.

Generalmente, estas reacciones emocionales, ocurren como consecuencia del desconocimiento que se tiene sobre la epilepsia, tanto en el nivel social como en el familiar e individual. La familia, la sociedad y el trabajo afectan al individuo que vive directamente la epilepsia. Su entorno se transforma y pretende determinar, decir y decidir lo que este individuo debe hacer para enfrentar la epilepsia, sin que él mismo se entere siquiera de dichas pretensiones.

Otro aspecto encontrado, con el cual se establece asociación, es el miedo. Con la aparición súbita de la epilepsia y de los ataques en el individuo, el miedo a lo desconocido y la transformación de su realidad, provoca de igual manera un reajuste en la vida del individuo que la enfrenta. El sujeto en el que aparecen síntomas epilépticos, siente que su existencia se desmorona, reclama a la vida por qué le está ocurriendo esto y cuestiona de manera reactiva su propia existencia y el valor de la vida.10 En el momento del diagnóstico aparecen en estos pacientes interrogantes como “¿Qué es esto que me está pasando, será algo malo?” “¿Podré tener una vida normal?”, “¿Cómo terminará esto?”. La consecuencia en todos estos casos estudiados fue la negación y la no aceptación del cambio brusco de su realidad, lo que conllevó a la degradación de la autoestima, que en algunos enfermos llega a ser prácticamente nula.

Análisis de los elementos agrupados en la categoría B (Significados relacionados con las consecuencias mediatas e inmediatas que puede generar el padecer la enfermedad)

Sobre los elementos representacionales, que conforman la segunda categoría establecida donde se agrupan los significados relacionados con las consecuencias mediatas e inmediatas que puede generar el padecer la enfermedad, las evocaciones hechas por los sujetos están en correspondencia con la percepción de reacción social negativa que estos refieren.

En general, entre los pacientes con epilepsia es frecuente el aislamiento social, en esta investigación aparece en el 78,5 % de los casos estudiados, ya que la enfermedad genera fuertes sentimientos de insuficiencia, disminución de su autoestima, y dependencia, como consecuencia de la estigmatización social propia de esta enfermedad, a menudo rechazada y temida. En un estudio realizado sobre la representación social de la lepra, una de las 3 enfermedades declaradas por la OMS como de las más estigmatizantes, conjuntamente con el cáncer y la epilepsia,11 aparece el aislamiento como manifestación que provoca que el individuo se vuelva desconfiado, depresivo, hostil, ansioso y aturdido,12 características resaltantes en un sujeto que se excluye por voluntad propia.

Expresiones esgrimidas por los pacientes durante las entrevistas demuestran lo anteriormente expresado: “… me sentía un poco atontada, sin saber qué hacer o qué decir, pensando en todo lo que me pudiera pasar y decidí en ese momento encerrarme en mi casa para pensar qué haría… así pasé unos días sin querer ver a nadie…”

En la esfera vocacional el paciente con epilepsia vive un gran problema.13 Las dificultades que la enfermedad impone devienen limitaciones para el desarrollo de intereses sólidos y estables, por lo que el 64,2 % de los pacientes estudiados, refieren haber tenido que dejar de estudiar en algún momento de su vida, o por lo menos tuvieron que abandonar sus intereses profesionales. Expresiones como las que siguen, dan la medida de la magnitud de esta situación: “…tuve que dejar la escuela porque las crisis eran tan frecuentes que casi nunca podía ir…”, “… en mi caso mi mamá me sacó de la escuela en octavo grado porque los maestros decían que ellos no podían hacerse responsables de mí…”

El desempleo afecta al 71,4 % de los casos estudiados. Esto resulta de gran importancia en la descripción del factor discriminatorio del que son objeto los pacientes con epilepsia en el ámbito laboral. Existe referencia de despidos injustificados a consecuencia de la epilepsia en España, Argentina, Perú, México, Colombia y seguramente en muchos países más.10

En Cuba no se observan estas prácticas de despido abiertamente, pero sí refieren los pacientes que en numerosas ocasiones, han sentido sobre sí la presión de las administraciones, proponiendo algunas alternativas como, ”…Pensamos que debieras peritarte porque esa enfermedad…”. Por otra parte, existen vivencias entre otros miembros del grupo que han sido desplazados hacía otros puestos de trabajo “menos complicados” para “ayudarlos”, debido a que puede ser peligroso para ellos o para la institución, mantenerlos en el lugar que ocupaban antes de saberse que padecían la enfermedad. En el caso de la epilepsia, numerosos obstáculos14,15 parecen conspirar contra la estabilidad laboral, aun cuando haya control de las crisis. A estos pacientes, los estigmas sociales los hacen blanco de una serie de discriminaciones que, aunque no estén contempladas en legislaciones oficiales,16 actúan con gran impunidad en las sociedades modernas.

La soledad y la lástima, fueron 2 evocaciones que se manifestaron al unísono en 7 de los pacientes estudiados. Si se tiene en cuenta que las relaciones sociales constituyen el medio natural en el que los seres humanos vivimos y que sin ellas sería imposible devenir personalidad y trascender las limitaciones del reino animal, entonces podemos asegurar que estas 2 vivencias –soledad y lástima–, están determinadas por la incapacidad que tienen estos sujetos para establecer contacto con los demás, en muchas ocasiones asociada a la falta de redes de apoyo social, valoradas como el conjunto de todas aquellas otras personas con las que mantiene contacto y que constituyen una forma de grupo social. Las más frecuentes de ellas son la familia, el vecindario, el grupo de amigos y otros grupos con los que la persona interacciona.

Grupos focales

La categoría que se identificó como la de mayor incidencia fue la de los significados relacionados con las consecuencias mediatas e inmediatas, que puede generar el padecer la enfermedad.

Intervenciones tales como: “…sentí de momento que las personas comenzaron a tratarme algo diferente a como me trataban antes, cuando se enteraron que yo padecía de epilepsia…” “…comencé a darme cuenta de que ponían alguna excusa para no salir conmigo…”, demuestran que a pesar de que algunas personas plantean que son capaces de convivir o de ayudar a alguien que padezca la enfermedad, realmente tratan de no comprometerse con el paciente y evaden de alguna manera contraer responsabilidad por su custodia lo que provoca que en ocasiones, hasta de forma involuntaria, el paciente sea sometido al aislamiento o al menos lo perciba.

Hasta aquí se ha analizado detalladamente la categoría referente a los significados, relacionados con las consecuencias mediatas e inmediatas que puede generar el padecer la enfermedad, pero también es importante tratar los elementos que se agrupan como significados relacionados con emociones o sentimientos que genera la palabra epilepsia, los cuales están muy interrelacionados; en todas las exposiciones se notaba la vinculación de elementos de una y otra categoría, lo que puede ser valorado a partir de un modelo de relación causa-efecto (fig.1).

Fig.1 Relación entre elementos agrupados en ambas categorías.

 

Se pudo observar cómo asumían el rechazo como causa del aislamiento, ya que explicaban que al sentirse rechazados por los demás en cualquier aspecto de la vida, mermaba su voluntad de disposición para interactuar socialmente, por lo que asumían una posición de autoexclusión del medio social en el que habitualmente se desenvolvían. En ocasiones eran aislados por algunos miembros de la sociedad, intervenciones como esta son ejemplos muy evidentes “…cuando tuve la primera crisis en mi trabajo, observé con el paso de los días que algunas personas ya no me trataban igual y esto me hizo sentir mal, al punto que abandoné el trabajo… no quise volver allí ni ver a nadie…”.

Algo similar a lo anteriormente planteado ocurre cuando el paciente deja de estudiar, debido a la enfermedad. Esto trae como consecuencia que aparezca la frustración en el plano intelectual de estas personas, ya que la enfermedad ha sido causa, en disímiles ocasiones, de abandono tanto de estudios como de empleos. En algunas ocasiones esto ha ocurrido de forma voluntaria y en otras por decisión de la familia o presiones de maestros o directivos administrativos.

El temor a las crisis, el estado económico y laboral de los pacientes, así como los factores educacionales y las relaciones interpersonales afectadas, se vinculan en estos enfermos con epilepsia, con los estados depresivos.17 Toda la situación anteriormente descrita, conlleva en ocasiones al pobre desarrollo de los recursos de afrontamiento que poseen estas personas ante situaciones determinadas, propiciando que aparezca una vivencia de soledad percibida o real.

Análisis integral de la información

Los resultados obtenidos en las técnicas permitieron construir el universo de asociaciones en torno al objeto representacional. La estructura que muestra es bien definida y diferenciada, por cuanto se aprecia el peso que tienen unos elementos con respecto a otros, tanto es así que desde los inicios del trabajo con los pacientes fue posible precisar que la mayoría de sus preocupaciones están dadas por el desconocimiento que aún poseen sobre la enfermedad y las creencias erróneas que persisten, tanto en los propios enfermos como en sus familiares y el resto de los componentes de las redes de apoyo social que tienen estos individuos. Esta situación provoca que, en ocasiones, se adopten conductas que conducen a la diferenciación marcada de estos sujetos con respecto a los que forman la comunidad donde se desarrollan.

Se observan dificultades en las relaciones interpersonales provocadas por la depresión, el aislamiento y el rechazo que es percibido por estas personas. Otras, relacionadas con la esfera vocacional, ya que refieren haber sido objeto de separación de la escuela, imposibilidad de cursar estudios superiores en profesiones determinadas, y negación de posibilidades de superación profesional, estos aspectos han conllevado a la aparición de frustración en estas personas.

De forma sistemática, en las técnicas empleadas se hace referencia al estigma a que son sometidos; teniendo en cuenta el origen tanto filogenético como ontogenético que este tiene,18 se va afectando la disposición que tienen estos sujetos para participar en actividades sociales, provocando una sensible variación de sus intereses por participar en las diversas actividades y contradicciones entre lo declarado y lo realizado. La significación de la enfermedad es, en general, negativa, con un marcado predominio de emociones negativas.
Se puede concluir que partiendo del campo representacional construido, se precisó que los pacientes estudiados se representan la epilepsia como una vivencia de descontrol emocional y físico. El núcleo central está integrado por los conceptos de rechazo y frustración, y se presentan como elementos secundarios la inseguridad, el aislamiento social, la lástima y el miedo. En ese sentido, los pacientes parten de un nivel de información impreciso y asumen una actitud negativa ante la enfermedad que padecen.

Se recomienda desarrollar estudios comparativos con las representaciones sociales en otras enfermedades crónicas no trasmisibles, que permitan evaluar el anclaje de los estigmas prevalecientes al respecto, para contribuir al desarrollo de campañas globales que favorezcan la sustitución de estigmas sociales por concepciones racionales.

SOCIAL REPRESENTATION OF EPILEPSY IN PATIENTS SUFFERING FROM THE DISEASE

SUMMARY

For the development of this research a group of patients having a clinical diagnose of epilepsy from the epilepsy specialized  consultation in the specialized treatment Department of Psychiatric Hospital of Havana were studied . The main objective was to describe the social representation of a group of patients suffering from epilepsy. Qualitative techniques as free association of words, deep interviews and focal groups were used.

Among the most relevant out comes, it was found that social representation of epilepsy is related to the experience of emotional and physical disadjustment  including the concepts of rejection , insecurity , social isolation , pity and fear . In this sense, patients start with an inaccurate level of information and they assume a negative attitude about their disease.

Key words: social representation, Qualitative techniques, Epilepsy

 

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  18. Fabelo Roche JR. Psicología de la epilepsia. La Habana: Científico-Técnica; 2004.1

 


1 Licenciado en Enfermería, Máster en Psicología de la Salud, Profesor Auxiliar e Investigador Agregado. ISCM-H.

2 Licenciado en Psicología, Doctor en Ciencias de la Salud, Profesor e Investigador Auxiliar. ISCM-H.

3 Doctor en Medicina, Especialista de II Grado en Neurología.

 

 

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