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Rev. Hosp. Psiquiátrico de la Habana 2007, 4(2)

LA EPILEPSIA: ¿UN DESAFÍO BIOÉTICO EN EL SIGLO XXI ?

Justo R. Fabelo Roche , 1 Serguei Iglesias Moré 2 y Salvador González Pal 3

RESUMEN

Este trabajo se enmarca en el esfuerzo que realizamos para revitalizar la atención psicológica a los pacientes con epilepsia a partir del empleo de técnicas participativas y del fomento de los grupos de autoayuda. Se aplicó la técnica cualitativa del grupo focal a 30 pacientes con diagnóstico de epilepsia procedentes de las consultas especializadas de Ciudad de La Habana. Nos propusimos evaluar la pertinencia de un debate ético referente a la situación psicosocial del paciente con epilepsia. Los estigmas relacionados con esta enfermedad y los prejuicios que genera, provocan vivencias de subvaloracion y discriminación que son identificadas por los pacientes con epilepsia como verdaderos dilemas éticos. Las valoraciones que fueron expresadas en el contexto grupal señalan como aspectos dilemáticos de primer orden las limitaciones que se imponen al desarrollo personal y profesional de los pacientes y las deficiencias en la preparación de los profesionales de la salud en lo referente a la epilepsia. Además se expresaron los que se cuestionan otros derechos elementales, el acceso a la medicación y los prejuicios e ideas erróneas.

Palabras clave : grupo focal, dilemas éticos, estigmas.

INTRODUCCIÓN

En la actualidad se hace cada vez más evidente la necesidad de contar con principios morales que tengan el respaldo unánime de todos los pueblos y culturas del planeta, si es que queremos afrontar con éxito los grandes problemas globales que amenazan el presente y el futuro de la humanidad. Nos encontramos en una etapa histórica en la que el desarrollo mundial exige un patrón universal para las cuestiones referidas a la moralidad, un universalismo mínimo que pueda defenderse con elementos comúnmente aceptables. Este universalismo abarca presupuestos morales como el humanismo, la solidaridad, la justicia, la equidad, la libertad y la tolerancia. 1

Si bien en el lenguaje cotidiano los términos “moral” y “ética” se suelen emplear como sinónimos, ello es inadmisible en los razonamientos que aspiran a la rigurosidad científica. Se debe distinguir claramente que la “ética” es una ciencia y la “moral” su objeto de estudio. Como ciencia filosófica la ética ha estado tradicionalmente dedicada al análisis de los procesos, relaciones y comportamientos de los hombres en sociedad, así como a investigar, fundamentar y valorar teóricamente el sistema de ideales, valores, cualidades, principios y normas morales.

La categoría moral está referida al acto, es decir, al proceder moral del individuo, mientras que el término ética se refiere a la valoración del acto, al pensamiento y razonamiento sobre el acto moral. De manera que la moral y la ética han venido configurándose como dos formas de reflexión: una forma de reflexión que pertenece al mundo de la vida (la moral), y otra que se identifica con el saber de expertos, como lo es la filosofía. Un campo más específico es, sin lugar a dudas, el de la Bioética entendida como dimensión moral de las ciencias de la vida.

Se ha definido como el "estudio sistemático de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de los valores y de los principios morales" y en este sentido se valora en dos dimensiones fundamentales. Por una parte con base en las consecuencias morales de cualquier acto relacionado con la biología, es decir, como tarea de creación de un código deontológico para quienes trabajan en ese terreno, y por otra, a través de especulaciones filosóficas acerca de quienes al margen de los individuos también tienen derechos morales.

Entre los conceptos éticos, tienen especial significación los de la llamada “trinidad bioética”, los cuales expresan deberes, derechos y obligaciones morales de:

  1. Beneficio y no perjuicio (conservar, proteger, preservar, mejorar y no dañar la calidad de la vida y del ambiente).
  2. Autonomía (respetar el derecho y la capacidad de autogobierno y competencia de los seres humanos o comunidades en cuanto a decisiones que tienen que ver con las predilecciones y demandas biológicas, alimentarías, sanitarias, reproductivas, sexuales o ambientales).
  3. Justicia (acceso o distribución justa de los servicios de mejoramiento de la vida y satisfacción de demandas biológicas).

A partir de estas reflexiones intentaremos abordar la problemática moral, ética y bioética de una condición médica especial con la que en la actualidad viven alrededor de 40 millones de personas en todo el mundo (aproximadamente 70 000 de ellos cubanos). Nos referimos a la epilepsia, entidad que se define como una enfermedad de origen orgánico cuya causa fundamental reside en la actividad eléctrica anormal del cerebro. Se trata de una afección crónica de patogenia diversa, caracterizada por crisis eléctricas recurrentes, debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales, y eventualmente asociadas con variadas manifestaciones clínicas y paraclínicas. 2

Para una aproximación válida a la referida problemática se precisa demostrar la necesidad de un debate ético referente a la situación psicosocial del paciente con epilepsia. En ese sentido nos proponemos a rgumentar las implicaciones morales de la estigmatización social de dicha enfermedad e identificar la existencia de dilemas bioéticos que comprometen la adaptación general del paciente.

Es significativo tener en cuenta que la severidad de las manifestaciones de la enfermedad convulsiva se asocia a la presencia de tres grupos fundamentales de factores de riesgo:

MATERIAL Y MÉTODOS

Para la realización de este trabajo se partió de seleccionar una muestra de 30 pacientes con epilepsia procedentes de las consultas de Epilepsia del Instituto de Neurología y Neurocirugía (INN) y del Hospital Psiquiátrico de La Habana (HPH) que acudieron a consulta durante el año 2006. Se utilizó un diseño no probabilístico y los sujetos fueron asignados al grupo de estudio en función de su idoneidad para los fines exploratorios de este trabajo. Se excluyeron aquellos pacientes con limitaciones de orden cognitivo que dificultaran la estimulación de un alto nivel de reflexión entre los participantes acerca del tema a debatir. Se seleccionaron sujetos adultos entre 18 y 55 años de edad con diagnóstico clínico de epilepsia, escolaridad mínima de 9 grados y sin otros trastornos neuropsiquiátricos concomitantes.

Como método de investigación se aplicó la técnica cualitativa del grupo focal que consiste en la discusión semiestructurada en grupos homogéneos acerca de un tema dado con el objetivo de precisar percepciones, creencias, ideas y opiniones.

En general, l as técnicas grupales se realizan con personas que pueden ofrecer información sobre el asunto o fenómeno objeto de estudio y que son seleccionadas acorde con la estrategia trazada para cumplir los objetivos del estudio. Cada sesión es conducida por un facilitador que debe poseer un adecuado nivel de información acerca del tema debatido para ir introduciendo oportunamente interrogantes útiles. También debe designarse un observador que registre todo el proceso.

A partir de la información que se obtiene se pueden formular hipótesis, delimitar problemas para estudios de mayor alcance y facilitar la interpretación de investigaciones cuantitativas. La investigación cualitativa no es idónea para generalizar resultados pero permite profundizar en la naturaleza de una problemática grupal. Presenta carácter inductivo, los escenarios y personas son estudiados de forma holística y presupone la elaboración de un diseño flexible de investigación. En general las técnicas utilizadas para la investigación cualitativa tienen un carácter esencialmente empírico y proponen la comprensión de las personas desde el propio marco de referencia donde desarrollan sus actividades.

En general estas técnicas permiten un mejor conocimiento de las dinámicas particulares de la experiencia humana, de los procesos vividos y de la construcción de las representaciones sociales. En este caso se partió del análisis de la connotación ética y humana de la enfermedad epiléptica.

Como objetivo general este estudio pretende identificar la existencia de dilemas éticos relacionados con la epilepsia a partir de las vivencias del grupo de pacientes estudiados. Las variables evaluadas emergieron de la propia dinámica grupal al reconocerse áreas de conflicto significativas; como procesamiento estadístico se aplica el análisis porcentual al considerarse válido para los fines exploratorios del estudio.

RESULTADOS

Los criterios recogidos a partir de los g rupos focales desarrollados permitieron precisar la existencia de un conjunto de situaciones acerca de las cuales los pacientes expresaron preocupaciones éticas. Teniendo en cuenta la especificidad del estigma epiléptico y su repercusión sobre la adaptación psicosocial del paciente que padece de esa afección, los participantes consideraron como dilemas las siguientes interrogantes:

  1. ¿Es éticamente aceptable limitar el desarrollo personal y profesional de un ser humano por el hecho de padecer de epilepsia?
  2. ¿Es éticamente aceptable para los profesionales de la salud desconocer las características de esta enfermedad y en consecuencia dejar de brindar la atención que requieren estos pacientes?
  3. ¿Es éticamente aceptable cuestionarse derechos elementales como conducir un auto o disfrutar de la maternidad en un ser humano por el hecho de padecer de epilepsia?
  4. ¿Es éticamente aceptable la inaccesibilidad de 3 de cada 4 pacientes a una terapia biológica elemental para la epilepsia?
  5. ¿Es éticamente aceptable discriminar, subvalorar o estigmatizar a un ser humano a partir de prejuicios e ideas erróneas?

Los participantes en el estudio expresaron sus criterios acerca de la relevancia de los dilemas éticos que ellos mismos identificaron según se expresa en la siguiente tabla.

Tabla 1. Cantidad de pacientes que identificaron cada uno de los dilemas éticos detectados

Dilemas identificados

No. de pacientes

que lo identificaron

 

%

No. de pacientes

que no lo identificaron

 

%

Limitar el desarrollo personal y profesional (a nivel social y comunitario)

 

23

 

76,66

 

7

 

23,33

Desconocer las características de esta enfermedad (profesionales de la salud)

 

21

 

70,00

 

9

 

30,00

Cuestionarse derechos elementales (maternidad y conducción)

 

19

 

63,33

 

11

 

36,66

Inaccesibilidad a una terapia biológica elemental (tercer mundo)

 

17

 

56,66

 

13

 

43,33

¿Discriminar, subvalorar o estigmatizar a partir de prejuicios e ideas erróneas?

 

16

 

53,33

 

14

 

46,66

Entre las conclusiones más significativas de la actividad desarrollada se destaca que todos los participantes evaluaron como positiva la incidencia de la técnica empleada en su estado de salud actual, al permitirles afianzar un mayor nivel de comprensión acerca de la naturaleza de la enfermedad que padecen y en ese sentido pertrecharse de elementos cognitivos que les permiten enfrentar prejuicios, criterios erróneos y estigmas que tradicionalmente los han afectado.

La precisión de estos dilemas éticos y la demostrada pertinencia de un debate al respecto –en el que deben incluirse no solo los pacientes sino otros sectores de la sociedad participantes, como los profesionales de la salud y los integrantes de los grupos sociales a los que se adscribe cada paciente–, demuestran la necesidad de un enfoque participativo y educativo, si verdaderamente pretendemos contribuir al bienestar de estos seres humanos.

Los participantes consideraron, además, que estos resultados pueden utilizarse para llamar la atención de quienes no se detuvieron antes a reflexionar en el estigma epiléptico y sus consecuencias éticas. También consideraron que el estudio realizado es una modesta contribución a la campaña “Sacando la epilepsia de las sombras” en la cual seguimos inmersos varios años después de su lanzamiento oficial por la Organización Mundial de la Salud en 1997.

DISCUSIÓN

La pertinencia de un debate ético referente a la situación psicosocial del paciente con epilepsia es incuestionable. Ello es necesario para lograr mayores niveles de comprensión y tolerancia en todas las instancias de la sociedad y para promover un comportamiento saludable entre los pacientes. La promoción de salud se constituye, desde finales del siglo pasado, en uno de los objetivos centrales de los sectores sanitarios para mejorar la salud de los pueblos. 4 Considera principios bioéticos como la beneficencia, la autonomía, la libertad y la justicia, añadiendo otros como participación social y calidad de vida, 5 a partir de los cuales se han generado numerosas investigaciones fundamentales sobre este tema. 6

Resulta útil profundizar en la connotación bioética de la epilepsia y evaluar la posibilidad de inclusión de algunos aspectos de esta enfermedad como dilemas éticos. El estudio sistemático de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, examinada a la luz de los valores y de los principios morales, 7 impone la necesidad del debate ético en el mundo científico.

Entre los factores que contribuyeron al desarrollo de la bioética podemos relacionar los siguientes: 8

1.- Avances científicos y técnicos en:

2.- Cambios en los conceptos de salud y práctica médica.

3.- Desconfesionalización y desdeontologización de la ética.

4.- Movimientos de derecho de los pacientes. 9

En el marco de la ética y la bioética de la ciencia y la tecnología se discuten hoy un conjunto de problemas que poseen distintas aristas y niveles de expresión teórica y comportamental. 10 Se expresan en los inicios de la vida, en el fin de la vida y en áreas específicas como la ingeniería genética y la biotecnología . Se trata de verdaderos dilemas éticos que pueden resumirse a partir de las siguientes interrogantes:

La bioética es uno de los problemas más discutidos a nivel del saber ético universal, no solo por los conflictos que trae aparejados este saber en los marcos de los profesionales que la aceptan y la desarrollan, sino también por la diversidad de opiniones en torno a su objeto de estudio. No en todas las sociedades, el debate sobre el saber bioético ha sido acogido del mismo modo, de manera que se han suscitado distintas reflexiones tanto de aceptación como de rechazo. Lo cierto es que este asunto ha despertado una gran polémica y ha generado una cantidad de publicaciones difícil de subvalorar en su dimensión científica y práctica.

En la atención a las enfermedades crónicas la impronta del grupo multidisciplinario responde ante todo a una ética clínica. En este contexto lo primordial es desarrollar intuición para reconocer dilemas éticos que se presenten en el ejercicio profesional, activar capacidades para movilizar los recursos que pueden hacer efectivo el desempeño profesional y adquirir métodos para la toma de decisión, coherentes con las propias convicciones y la ética profesional. En el caso concreto de la epilepsia la estigmatización social implica para el paciente, de forma general, discriminación, subvaloración e ideas erróneas, y sus consecuencias fundamentales son la mala adaptación psicosocial y la violación de los principios elementales de la ética.

Como ha podido apreciarse, la existencia de dilemas bioéticos en la epilepsia ha quedado fundamentada en el análisis realizado acerca de las características y particularidades de esa afección. Los participantes en este estudio dieron máxima prioridad a las limitaciones impuestas a su desarrollo personal y profesional en los contextos microsocial y macrosocial. Ciertamente, en la familia, ante la aparición de una enfermedad crónica no transmisible en uno de sus miembros se genera un apoyo que muchas veces llega a ser sobreprotección lastrante más que adaptativa. Por otra parte, en el contexto comunitario y social se reconocen criterios erróneos que favorecen la subvaloración y la discriminación de estos pacientes.

En segundo lugar, se reconocieron las dificultades que se generan por deficiencias en la preparación de los profesionales de la salud en lo referente al diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. En ese sentido, la ejecución de acciones de salud relacionadas con dilemas éticos, frecuentemente se enmarca en tres direcciones fundamentales:

  1. No identificación, ni cuestionamiento o ignorancia de la existencia de dilemas éticos, debido a déficit de formación profesional, o por la existencia de una despersonalización en la relación médico-paciente.
  2. Conciencia e identificación de la existencia de un dilema ético, asumiendo conductas evasivas obstaculizadoras de la acción profesional (por ejemplo, generadas por mecanismos de defensa perceptual).
  3. Conciencia e identificación de la existencia de un dilema ético, asumiendo conductas de cuestionamiento activo y movilizadoras de la acción profesional.

Estos modos diferentes de conducirse ante los dilemas éticos no responden solamente a la existencia de cualidades morales inherentes a sí mismos como personas o a una vocación innata. No bastan al médico la simple intuición, ni las buenas intenciones, ni siquiera la adhesión a las costumbres de la Medicina local. Le hace falta el cultivo constante de la sensibilidad y la ciencia ética, para identificar los problemas y buscarles soluciones racionales. Todos los dilemas éticos identificados en los grupos focales desarrollados sugieren que solo el desarrollo del humanismo, de la competencia profesional y de la justicia social permitirá un replanteamiento de la problemática de la epilepsia en las sociedades modernas.

THE EPILEPSY: AN ETHICAL CHALLENGE IN THE XXI CENTURY?

SUMMARY

This work is framed in the effort that we carry out to revitalize the psychological attention to the patients with epilepsy starting from the employment of techniques to participate and of the development of the groups of self-help. The qualitative technique was applied from the focal group to 30 patients with diagnose of epilepsy coming from the specialized consultations of City of Havana . We intended to evaluate the relevancy of an ethical debate with respect to the patient's situation psychosocial with epilepsy. The stigmas related with this illness and the prejudices that it generates cause undervaluation to feel and discrimination that are identified by the patients with epilepsy like true ethical dilemmas. The valuations that were expressed in the context group point out as aspects dilemmas of first order the limitations that are imposed to the personal development and the patients' professional and the deficiencies in the preparation of the professionals of the health regarding the epilepsy. Those were also expressed that other elementary rights are questioned, the access to the medication and the prejudices and erroneous ideas.

Key words: focal group, ethical dilemmas, stigma .

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

  1. López Bombino LR. El saber ético de ayer y de hoy. La Habana : Editorial Félix Varela; 2004.
  2. Fabelo Roche JR. Psicología de la epilepsia. La Habana : Editorial Científico-Técnica; 2004.
  3. Boer HM. La comunicación es la clave para mejorar actitudes. International Epilepsy News. 1995:120;17-9.
  4. OMS. Atención primaria de salud. Alma Atá. Salud para todos. 1987;1.
  5. Grau Abalo J. Calidad de vida y salud. Tesis para la opción del titulo de especialista en Psicología de la salud. Facultad “Calixto García”. ISCM-H; 1997.
  6. Hernández Meléndez E. Ética en la investigación científica. Conferencia impartida en el III Congreso Latinoamericano de Psicología. La Habana , 2005.
  7. Castiñeira A, Lozano JP. ¿Qué puede aportar el debate ético contemporáneo a los científicos? Temas contemporáneos. España: Editorial Proa; 2002.
  8. Pérez Cárdenas M, Flores Rodríguez J, Singh Castillo C, Paredes Rodríguez G. Ética médica y bioética. Perspectiva filosófica. Lecturas de Filosofía, Salud y Sociedad. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2000.
  9. Ortiz Viveros GR. Bioética y Psicología de la salud. Conferencia impartida en el III Congreso Latinoamericano de Psicología. La Habana ; 2005.
  10. Sordo Berra S. Dilemas éticos en el trasplante de órganos y tejidos humanos. Conferencia impartida en el III Congreso Latinoamericano de Psicología. La Habana ; 2005.

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1 Asesor de Investigaciones del Centro para el Desarrollo Académico sobre Drogodependencias del ISCM-H. Integrante del Equipo Multidisciplinario de Epilepsia (Hospital Psiquiátrico de La Habana ).

2 Profesor de la Licenciatura en Enfermería de la Facultad de Ciencias Médicas “Comandante Manuel Fajardo”. Integrante del Equipo Multidisciplinario de Epilepsia (Hospital Psiquiátrico de La Habana ).

3 Jefe del Servicio de Epilepsia del Hospital Psiquiátrico de La Habana y del Equipo Multidisciplinario de Epilepsia (Hospital Psiquiátrico de La Habana ).

 

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