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Rev. Hosp. Psiquiátrico de la Habana 2013, 10(3)

Identificación de necesidades psicoeducativas en pacientes oncohematológicos
Identification of psychological and educational needs in oncohematological patients
Lic.  Lisandra Angulo Gallo,I Dra. C. Vivian M. Guerra Morales.II
I Licenciada en Psicología. Profesora Instructora de la Facultad de Psicología de la Universidad Central “Marta Abreu” de Las Villas (UCLV). Villa Clara, Cuba. 
II Doctora en Ciencias Psicológicas. Máster en Psicología Médica y de la   Salud. Profesora Titular de la UCLV. Villa Clara, Cuba. 

RESUMEN

Introducción: el cáncer constituye un problema de salud con una elevada repercusión, no solo en el orden físico, sino también psicológico y social. En muchas ocasiones los pacientes carecen de la información necesaria acerca de la enfermedad y cómo afrontarla.
Objetivo: identificar las necesidades psicoeducativas existentes en los pacientes con enfermedades oncohematológicas, desde su perspectiva, la de sus familiares y la de los especialistas encargados de su atención.
Métodos: se realizó un estudio exploratorio-descriptivo. La selección de la muestra se efectuó mediante un muestreo no probabilístico de tipo incidental-casual, esta quedó conformada por 40 pacientes con sus respectivos familiares y 13 especialistas. Se  empleó el análisis de documentos, la observación participante y la entrevista psicológica semiestructurada para los pacientes, familiares y especialistas, además de cuestionarios para la identificación de necesidades psicoeducativas  y  la triangulación metodológica  de toda la información. 
Resultados: se obtuvo que, entre las necesidades informativas de mayor relevancia que poseen los pacientes, desde su perspectiva, la de sus familiares y la de los especialistas encargados de su atención, se encuentran: conocimiento de la enfermedad, autocuidado, tratamiento  y manejo de estados emocionales.
Palabras clave: psicoeducación, guía psicoeducativa, cáncer, enfermedades oncohematológicas.  

ABSTRACT

Introduction: Cancer is a health problem with a high physical, psychological and social impact. Patients often lack the necessary information about the disease and how to cope with it.
Objective: to identify existing psychoeducational needs in patients with oncohematological illnesses, from their perspective and the perspective of their families and specialists responsible for their care.
Methods: a descriptive exploratory study was made. The sample selection was made through a non - probability sampling of incidental-casual type. The sample was composed of 40 patients with their family and 13 specialists. Document analysis, participant observation and semi-structured psychological interview for patients, families and specialists were employed in addition to questionnaires to identify psychoeducational needs and methodological triangulation of all the information.
Results: It was found that some of the information needs of greater relevance that patients have, from their own perspective and that of their families and specialists responsible for their care are: disease awareness, self-care, treatment and management of emotional states.
Keywords: psychoeducation, Psychoeducational Guide, cancer, oncohematological illnesses.e

INTRODUCCIÓN

Con el desarrollo de las ciencias médicas se percibe en la actualidad un desplazamiento  en las tasas de morbimortalidad, teniendo mayor incidencia y prevalencia las enfermedades crónicas en relación con las infecciosas. Dentro de las mismas el cáncer constituye un problema de salud con una elevada repercusión no solo en el orden físico, sino también psicológico, familiar, laboral y económico en la persona que lo padece. Existen diversos tipos de cáncer, entre ellos las enfermedades  oncohematológicas, las cuales están relacionadas con la sangre (leucemias, linfomas y mieloma múltiple).
La OMS considera el cáncer como la primera causa de muerte a nivel mundial, siendo en el 2002 de 7.1 millones el número de muertes por algún tipo de cáncer, lo cual representa el 12.5 % de las muertes totales y mundiales anuales.2 Las enfermedades oncohematológicas, específicamente, las leucemias y los linfomas no Hodgkin (LNH) se encuentran entre las diez primeras causas de muerte en las estadísticas mundiales, observándose entre las diez siguientes el mieloma múltiple (MM) y los linfomas Hodgkin.
En Cuba el cáncer ocupa el primer lugar en las tasas de mortalidad reportadas en el 2012,3 desplazando a las enfermedades cardiovasculares, además  de constituir la primera causa de años potenciales de vida perdidos.
En el Servicio de Hematología del Hospital Provincial Arnaldo Milián Castro de la provincia de Villa Clara existen 482 pacientes con enfermedades oncohematológicas, habiendo sido reportada en el 2011 una incidencia de 40 casos, además de existir 93  fallecidos en ese año.
Los métodos y procedimientos diagnósticos, así como  los tratamientos utilizados con los pacientes que poseen este tipo de enfermedades, habitualmente son agresivos y cargados de efectos colaterales, difíciles de comprender, lo cual puede repercutir en la aparición de determinadas alteraciones psicológicas.4,5 No solo se generan síntomas físicos como el dolor; sino síntomas psicoemocionales como miedo, ansiedad, ira, depresión; necesidades espirituales como sentimientos de culpa, de perdón, de paz interior; y demandas sociales como consideración y no abandono.6,7
Considerando lo antes expuesto es posible afirmar que la atención ofrecida al paciente con cáncer debe poseer un carácter integral y multidisciplinario, donde se valoren no solo los aspectos vinculados a la enfermedad, sino también al paciente que la padece en toda su dimensión biopsicosocial, permitiendo el apoyo afectivo y espiritual que este requiere.8,9
Se han realizado diversas investigaciones, desde la Psicooncología,  que muestran la forma en que la ayuda psicológica aumenta la sobrevida de las personas afectadas de manera complementaria a la terapia médica.  La acción curativa requiere,  además de los procedimientos médicos adecuados, la voluntad del enfermo de sanar,  lo cual facilita  la colaboración con el tratamiento indicado y se traduce en una mejor respuesta inmunológica.10 Sobre la vinculación entre estrés y cáncer, depresión y cáncer, personalidad de los enfermos de cáncer, por ejemplo, se han realizado diversos estudios, que reflejan la necesidad de un abordaje psicológico.11, 12
Una de las formas de ayuda psicológica  a este tipo de pacientes que surge en los años 90 y que ha tomado auge actualmente, por los resultados alcanzados mediante su implementación, es la Psicoeducación. La misma se refiere al  tipo de intervención psicológica que influye sobre el estado emocional de los sujetos y  la resolución de problemas. Pretende informarles sobre el proceso de afrontar la enfermedad para asumirla con comprensión y un manejo adecuado.  Ello implica eliminar los prejuicios sobre el padecimiento, lograr el cumplimiento terapéutico, reducir riesgos de recaídas, aliviar carga emocional y reforzar las fortalezas, recursos y habilidades propias del enfermo o cuidador principal, haciendo frente a la enfermedad con un enfoque a largo plazo.13 Para lograr estos objetivos se debe partir del diagnóstico de necesidades psicoeducativas, las cuales pueden definirse como aquellas demandas que poseen las personas de información y conocimiento, que le permita afrontar mejor una determinada situación,  en este caso,  una enfermedad oncológica.14
En la Facultad de Psicología de la Universidad Central “Marta Abreu” de Las Villas”, desde el año 2009,  se ha venido incursionando en esta alternativa terapéutica, demostrándose su efectividad en pacientes con cáncer y sus cuidadores.
El Servicio de Hematología del Hospital Arnaldo Milián Castro reconoce lo pertinente que sería la presencia de modalidades de intervención psicoeducativa dirigidas a este tipo de pacientes,  pero no se encuentran reportes de ello en el país.
A partir del análisis anterior, se plantea  el objetivo siguiente:
Identificar las necesidades psicoeducativas existentes en los pacientes con enfermedades oncohematológicas, desde su perspectiva,  la de sus familiares  y la de los especialistas encargados de su atención.

MATERIALES Y MÉTODOS

La investigación se efectuó en el Servicio de Oncohematología del Hospital Provincial “Arnaldo Milián Castro”, de la ciudad de Santa Clara, durante los meses de enero a marzo del 2012, desarrollada a través de un diseño no experimental, transversal y un tipo de estudio exploratorio-descriptivo. La muestra estuvo conformada por 40 pacientes de la provincia de Villa Clara, con sus respectivos familiares, además de incluirse los 13 especialistas vinculados al Servicio de Hematología del Hospital Provincial Arnaldo Milián Castro. En el caso de los especialistas se trabajó con toda la población existente (6 médicos especialistas en Hematología, un residente en dicha especialidad, 2 licenciados en Enfermería,  3 licenciadas en Laboratorio Clínico  y un psicólogo), que en su mayoría (53.8 %) posee más de 15 años de experiencia laboral.
La selección de los pacientes y familiares se realizó a través de un muestreo no probabilístico de tipo incidental-casual, en base a los criterios siguientes:
Criterios de inclusión:

Criterios de salida para los pacientes:

En el estudio se utilizaron métodos teóricos  como el análisis y síntesis, la inducción y deducción, generalización. Además, fueron empleados métodos empíricos como la entrevista psicológica semiestructurada, la observación participante y el análisis de documentos oficiales (revisión de la Historia Clínica),  así como algunos cuestionarios para la identificación de necesidades desde la perspectiva de los pacientes, sus familiares y los especialistas. En dicho cuestionario se manejaron fundamentalmente aspectos como: factores de riesgo, conocimiento de la enfermedad, tratamiento, proceder ético-profesional, alimentación, hábitos de higiene y sueño, estados emocionales, formas de afrontamiento al dolor, autocuidado y otros que deseen ser incorporados por el sujeto.
El análisis de los datos se efectuó cuantitativa y cualitativamente.
- estadística descriptiva: frecuencias absolutas y porcientos, con el apoyo del diseño de tablas y gráficos que permitan una mejor visibilidad del contenido.
-estadística inferencial: prueba exacta de Fisher para valorar posibles asociaciones entre variables. Ello permitió comprobar la existencia o no de diferencias significativas, respecto a los aspectos antes mencionados entre:

Análisis de los datos cualitativos: Se complementa la información obtenida mediante el análisis cualitativo de las verbalizaciones que ofrecieron los participantes del estudio, además del empleo de la triangulación para contrastar resultados obtenidos en la investigación.

RESULTADOS

Las características sociodemográficas de la muestra de pacientes estudiada, que se consideran relevantes para la investigación fueron las siguientes:

Tabla 1. Distribución de los pacientes según datos sociodemográficos


Edad

Frecuencia

 %

 
20 a 40 años

 

9

 

22.5

41 a 60 años

15

37.5

más de 60 años

16

40.0

Sexo

 

 

Femenino

18

45

Masculino

22

55

Estado Civil

 

 

Soltera(o)

8

20.0

Casada o acompañada(o)

24

60.0

Divorciada(o)

6

15.0

Viuda(o)

2

5.0

Vínculo Laboral o Académico

 

 

26

65

No

14

35

Diagnóstico

 

 

Mieloma

8

20

Linfoma

8

20

Leucemia crónica

12

30

Leucemia aguda

12

30

Tiempo de conviviendo con la enfermedad

 

 

Menos de un año

13

32.5

Entre 1 y 5 años

18

45

Más de 5 años

9

22.5

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mediante el análisis de los datos ofrecidos, fueron identificadas como necesidades psicoeducativas de mayor relevancia para los pacientes: conocimiento de la enfermedad, alimentación y tratamiento, tal como se muestra en el gráfico 1.

Gráfico 1. Necesidades de los pacientes oncohematológicos  desde su perspectiva
010713

Se pudo constatar que no hay diferencias significativas (p>.05), respecto a la selección efectuada por estos,  con independencia de su diagnóstico (leucemia linfoma y mieloma)  y del tiempo de diagnosticada la enfermedad (menos de un año, entre 1 y 5 años,  más de 5 años), así queda reflejado en las tablas 2 y 3.

Tabla 2. Relación entre las necesidades seleccionadas y el diagnóstico del paciente


Necesidades

Diagnóstico

Sig. de la prueba exacta de Fisher

Mieloma

Linfomas

Leucemias

Conocimiento
 de la enfermedad

7
87.5 %

7
87.5 %

22
91.7 %

0.658

No

1
12.5 %

1
12.5 %

2
8.3 %

Factores de riesgo

4
50 %

2
25 %

8
33.3 %

1.000

No

4
50 %

6
75 %

16
66.7 %

Tratamiento
recibido

6
75 %

5
62.5 %

17
70.8 %

0.897

No

2
25 %

3
37.5 %

7
29.2 %

Proceder
ético-profesional

3
37.5 %

2
25 %

6
25 %

0.883

No

5
62.5 %

6
75 %

18
75 %

Alimentación

5
62.5 %

8
100 %

18
75 %

0.245

No

3
37.5 %

0
0 %

6
25 %

Hábitos de
Higiene  y sueño

4
50 %

6
75 %

15
62.5 %

0.602

No

4
50 %

2
25%

9
37.5 %

Manejo de estados
 emocionales

3
37.5 %

4
50 %

15
62.5 %

0.466

No

5
62.5 %

4
50 %

9
37.5 %

Afrontamiento
del dolor

5
62.5 %

3
37.5 %

10
41.7 %

0.668

No

3
37.5 %

5
62.5 %

14
53.8 %

Conocimiento sobre
 su cuidado

3
37.5 %

5
62.5 %

17
70.8 %

0.216

No

5
62.5 %

3
37.5 %

7
29.2 %

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tabla 3. Relación entre las necesidades seleccionadas y el tiempo de evolución de la enfermedad del paciente

Necesidades

Tiempo de evolución de la enfermedad

Sig. de la prueba exacta de Fisher

Menos de un año

De uno a cinco años

Más de cinco años

Conocimiento
 de la enfermedad

12
92.3 %

17
94.4 %

7
77.8 %

0.408

No

1
7.7%

1
5.6 %

2
22.2 %

Factores de riesgo

5
38.5 %

7
38.9 %

2
22.2 %

0.822

No

8
61.5 %

11
61.1 %

7
77.8 %

Tratamiento
recibido

9
69.2 %

12
66.7 %

7
77.8 %

1.000

No

4
30.8 %

6
33.3 %

2
22.2 %

Proceder
ético-profesional

3
23.1 %

5
27.8 %

3
33.3 %

0.795

No

10
76.9 %

13
72.2 %

6
66.7 %

Alimentación

10
76.9 %

14
77.8 %

7
77.8  %

1.000

No

3
23.1 %

4
22.2 %

2
22.2 %

Hábitos de
Higiene  y sueño

10
76.9 %

10
55.6 %

5
55.6 %

0.351

No

3
23.1 %

8
44.4 %

4
44.4 %

Manejo de estados
 emocionales

9
69.2 %

10
55.6 %

3
33.3 %

0.402

No

4
30.8 %

8
44.4 %

6
66.7 %

Afrontamiento
del dolor

7
53.8 %

7
38.9 %

4
44.4  %

0.688

No

6
37.5 %

11
61.1 %

5
55.6 %

Conocimiento sobre
 su cuidado

9
69.2 %

11
61.1 %

5
70.8 %

0.753

No

4
30.8 %

7
38.9 %

4
44.4 %


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En el grupo de los familiares se declaró que los pacientes deben conocer más acerca de su enfermedad, la alimentación, los factores de riesgo, el tratamiento y su cuidado. (Gráfico 2).

 Gráfico 2. Necesidades de los pacientes oncohematológicos desde la perspectiva de sus familiares
20713

Por su parte, los especialistas refirieron, como  aspectos necesarios en los que deben profundizar sus pacientes: conocimiento de la enfermedad, alimentación, estados emocionales y conocimiento sobre su cuidado (Gráfico 3).

Gráfico 3. Necesidades de los pacientes oncohematológicos desde la perspectiva de los especialistas
30713

Una vez triangulada la información obtenida por parte de los especialistas, pacientes y familiares, se seleccionaron como necesidades psicoeducativas preponderantes, desde estas tres perspectivas: conocimiento de la enfermedad, alimentación, tratamiento y autocuidado. Se constató además, mediante la prueba exacta de Fisher, que existe coincidencia en la selección realizada desde las tres fuentes que se consultaron (p>.05), lo cual se puede visualizar en la Tabla 4  

Tabla 4. Principales necesidades señaladas por los participantes

Necesidades

No.

%

Sig. de la prueba exacta de Fisher

Conocimiento de la enfermedad

78

83.9

0.345

Alimentación

70

75.3

0.945

Tratamiento

61

65.6

0.664

Autocuidado

59

63.4

0.586

A pesar de que los estados emocionales no estuvieron entre las necesidades preponderantes (55 %), se detectó que los especialistas ofrecieron especial importancia al manejo de los mismos (76.9 %). En el caso de los familiares y pacientes, no estuvo entre las necesidades más reconocidas, pero sí se pudo constatar la presencia de  emociones negativas en ellos,  con un predominio de síntomas ansiosos y depresivos.
Fueron expresadas, a su vez, otras necesidades que se vinculan  a la sexualidad y la reproducción (“no sé si podré tener hijos”, “tengo limitaciones que no sé si alguna mujer pueda aguantar”), sin embargo, las mismas se focalizan fundamentalmente en los pacientes más jóvenes. Además, se mencionan otros temas importantes a tratar como: alternativas para enfrentar crisis o disfunciones familiares, técnicas de autoayuda, enfermedades concomitantes,  ABC de los componentes sanguíneos en las transfusiones, tabúes sobre la enfermedad oncológica.

DISCUSIÓN

De manera general, en cuanto a los datos sociodemográficos, la mayoría de los pacientes investigados fueron adultos mayores, existiendo pocos jóvenes dentro de la muestra. Prevalecieron los sujetos casados o acompañados, lo cual resulta notable, dado el impacto negativo que posee la enfermedad en la relación de pareja. La mayor parte de ellos no mantienen vínculo laboral actualmente, siendo este uno de los cambios en el estilo de vida y pérdidas más relevantes que han tenido que afrontar después de haber sido diagnosticados. Los casos de leucemias aguda y crónica son los más frecuentes, habiendo menos pacientes con mieloma, ninguno de ellos con más de 5 años de diagnóstico, debido a que el promedio de vida para este tipo de pacientes es relativamente corto. Existió, de forma general, un predominio de pacientes que llevan conviviendo con la enfermedad de 1 a 5 años, que se encontraban en período o fase de remisión.
Mediante la investigación  fueron identificadas las principales necesidades psicoeducativas de los pacientes, desde su perspectiva, la de sus familiares  y especialistas a su servicio, habiéndose confirmado la coincidencia en la selección efectuada por las fuentes que se consultaron. Es necesario esclarecer que aunque la selección hecha por los pacientes, de cada una de las necesidades analizadas, no  mostró diferencias significativas según el tipo de cáncer, o el tiempo de haber sido diagnosticado, no se descarta que en su interacción o combinación estas no existan.  Dichas necesidades (conocimiento de la enfermedad, acerca de la alimentación, el autocuidado y los estados emocionales) se corresponden, en su mayoría,  con las encontradas por Treto en el año 2009, durante un estudio relacionado con la validación de una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con enfermedad oncológica.14 En la literatura consultada se encontraron trabajos realizados en otro tipo de pacientes oncológicos,  donde se coincide en plantear también,  como una de las principales preocupaciones, el pronóstico y el tratamiento que se va a recibir, especialmente si es quimioterapia.15 
Un dato interesante del estudio resulta el hecho de que los pacientes y familiares, a pesar de experimentar emociones negativas, también constatadas en resultados obtenidos por Y. Rodríguez, BC Rodríguez y O. Ríos en el año 2010, en un estudio realizado con pacientes de la misma institución,16 no identifican su  abordaje como una de las necesidades más relevantes. Se  asume que este comportamiento pueda estar determinado por el desconocimiento acerca de la influencia de de los estados emocionales y el estrés en la aparición  y evolución de estas enfermedades.
Queda demostrada, por tanto,  la importancia de considerar estos elementos en la atención integral que se le ofrezca a este tipo de pacientes, por lo que sería conveniente continuar indagando en esta línea de investigación a partir de una muestra más numerosa que la empleada en este estudio.  Además se refleja la necesidad de efectuar acciones psicoeducativas que contribuyan a la preparación de personas con enfermedades oncohematológicas durante su  proceso de intervención, partiendo de las necesidades mencionadas, para propiciar formas más resilientes de afrontamiento y una mayor adherencia terapéutica.

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Recibido: 06 de junio de 2013
Aceptado: 10 de diciembre de 2013

Lisandra Angulo Gallo. Profesora Instructora de la Facultad de Psicología de la Universidad Central “Marta Abreu” de Las Villas.

Correo electrónico: lisandraa@uclv.cu

 

 

 

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